Stressi ja näönvaihtelut retinitis Pigmentosassa

Ensimmäinen opintovierailu ilmoittautumista varten järjestetään Johns Hopkins Wilmer Eye Instituten Lions Vision Centerissä. Tutkijat rekisteröivät 50 RP-kohdetta, joilla on parempi näkö kuin käden liikkeet tai paljain valon havaitseminen ja jotka pystyvät suorittamaan PC-pohjaisia ​​näkötestejä. Kirjallinen tietoinen suostumus tutkimukseen osallistumiseen hankitaan ensimmäisellä opintokäynnillä.

Kotona PC-pohjaisia ​​näkötestejä tehdään joka toinen viikko 2 kuukauden ajan (ts. 16 mittaa), jotta kaikki vaihteluvälit saadaan talteen. Binokulaarisen näöntarkkuuden (VA), kontrastiherkkyyden (CS) ja näkökentän (VF) testejä tekevät RP-potilaat itse, ja ne kestävät noin 10 minuuttia. PC suorittaa kolme lyhyttä kyselylomaketta jokaisen näkötestin jälkeen: 1) Perceived Stress Scale (PSS); 2) Stanfordin uneliaisuusasteikko (SSS); ja 3) Positiivisten ja negatiivisten vaikutusten aikataulut (PANAS). Laboratoriopohjaiset näkötestit suoritetaan ilmoittautumisen yhteydessä, ja niihin kuuluvat: (1) etäisyyden parhaiten korjattu VA ETDRS-kaavioiden mukaan, (2) Pelli-Robson-kirjain CS, (3) Goldmann VF, V/4e ja III/4e-isopterit ja (4) Humphrey 10-2 tai 30-2 VF FastPac -ohjelma. Näkötutkimukset ja kyselylomakkeet ovat osa rutiininomaista kliinistä hoitoa.

Ilmoittautumisen jälkeen tutkijat saavat tietoa psykologisista tekijöistä täyttämällä puhelimitse yhden kerran seuraavat kyselyt: Pittsburghin unen laatuindeksi, emotionaalinen vakaus, Beck Depression Inventory, Self-motivation Inventory ja Life Experiences Survey. Myös terveyteen liittyvää elämänlaatua (SF-36) ja henkistä tilaa (MMSE) arvioivat kyselylomakkeet. Tutkijat käyttävät MMSE:n puhelinversiota vain seulonnassa. Muut muuttujat, jotka voivat olla tärkeitä tutkimuksen kannalta, arvioidaan potilaan täydellisen lääketieteellisen, silmä- ja sosiaalisen historian avulla, mukaan lukien kysymykset, kuten näkövamman kesto, ammatti, siviilisääty jne. Kyselylomakkeita käytetään usein tutkimusympäristöissä ja joskus kliinisissä ympäristöissä. Monet potilaat arvostavat mahdollisuutta antaa palautetta, koska näitä alueita ei aina käsitellä osana rutiinihoitoa, kliinistä hoitoa. Tohtori Georgen ja Lori Edwardsin johtamat fokusryhmäkokoukset auttavat meitä ymmärtämään tekijöiden, joiden uskotaan vaikuttavan näönvaihteluihin.

Koehenkilöt osallistuvat opintoihin kolmen kuukauden ajan. Tämä sisältää ilmoittautumiskäynnin keskukseemme laboratoriopohjaisilla näkötesteillä ja sen jälkeen noin 2 kuukauden PC-pohjaisen näöntestauksen.