视网膜色素变性的压力和视力波动

最初的注册研究访问将在约翰霍普金斯威尔默眼科研究所的狮子视力中心进行。 研究人员将招募 50 名视力优于手部动作或裸光感知的 RP 受试者，他们能够完成基于 PC 的视力测试。 将在第一次研究访问时获得参与研究的书面知情同意书。

在家基于 PC 的视力测试将每两周进行一次，持续 2 个月（即 16 项措施）以捕捉全方位的可变性。 双眼视力 (VA)、对比敏感度 (CS) 和视野 (VF) 测试将由 RP 受试者自行进行，大约需要 10 分钟。 每次视力测试后，PC 将进行三份简短的问卷调查： 1) 感知压力量表 (PSS)； 2）斯坦福嗜睡量表（SSS）；和 3) 正面和负面影响表 (PANAS)。 基于实验室的视力测试将在注册时进行，将包括：(1) 带 ETDRS 图表的距离最佳矫正 VA，(2) Pelli-Robson 字母 CS，(3) Goldmann VF 带 V/4e 和III/4e isopters，和 (4) Humphrey 10-2 或 30-2 VF FastPac 程序。 视力测试和问卷调查是常规临床护理的一部分。

入组后，调查人员将通过一次电话问卷调查获得有关心理因素的信息：匹兹堡睡眠质量指数、情绪稳定性、贝克抑郁量表、自我激励量表和生活经历调查。 还将进行评估与健康相关的生活质量 (SF-36) 和精神状态 (MMSE) 的问卷调查。 研究人员将仅使用手机版 MMSE 进行筛选。 可能对研究很重要的其他变量将通过完整的患者医疗、眼部和社会史进行评估，包括视力障碍持续时间、职业、婚姻状况等问题。 问卷通常用于研究环境，有时用于临床环境。 许多患者很高兴有机会提供反馈，因为这些领域并不总是作为常规临床护理的一部分得到解决。 由 George 博士和 Lori Edwards 主持的焦点小组会议将帮助我们开始了解影响视力波动的因素。

受试者将在 3 个月的时间内参与研究程序。 这包括在我们中心进行基于实验室的视力测试的注册访问，然后进行大约 2 个月的基于 PC 的视力测试。