Estrés y fluctuaciones de la visión en la retinosis pigmentaria

Se llevará a cabo una visita de estudio inicial para la inscripción en el Centro de la Vista del Johns Hopkins Wilmer Eye Institute's Lions Vision Center. Los investigadores inscribirán a 50 sujetos de RP con una visión mejor que los movimientos de las manos o la percepción de la luz pura, que puedan completar pruebas de visión basadas en PC. El consentimiento informado por escrito para la participación en el estudio se obtendrá en la primera visita del estudio.

En casa, las pruebas de visión basadas en PC se realizarán cada dos semanas, durante 2 meses (es decir, 16 medidas) para capturar toda la gama de variabilidad. Las pruebas de agudeza visual (AV) binocular, sensibilidad al contraste (CS) y campo visual (VF) serán autoadministradas por los sujetos de RP y tomarán ~ 10 minutos. PC administrará tres breves cuestionarios después de cada sesión de prueba de visión: 1) Escala de estrés percibido (PSS); 2) Escala de Somnolencia de Stanford (SSS); y 3) Horarios de Afecto Positivo y Negativo (PANAS). Las pruebas de visión basadas en laboratorio se llevarán a cabo en el momento de la inscripción e incluirán: (1) VA mejor corregida de distancia con las tablas ETDRS, (2) Pelli-Robson letter CS, (3) Goldmann VF con V/4e y isópteros III/4e, y (4) programa Humphrey 10-2 o 30-2 VF FastPac. Las pruebas de visión y los cuestionarios son parte de la atención clínica de rutina.

Después de la inscripción, los investigadores obtendrán información sobre los factores psicológicos administrando los siguientes cuestionarios por teléfono en una ocasión: Índice de calidad del sueño de Pittsburgh, Estabilidad emocional, Inventario de depresión de Beck, Inventario de automotivación y Encuesta de experiencias de vida. También se administrarán cuestionarios que evalúan la calidad de vida relacionada con la salud (SF-36) y el estado mental (MMSE). Los investigadores utilizarán una versión telefónica del MMSE solo para la detección. Otras variables que pueden ser de importancia para el estudio se evaluarán a través de un historial médico, ocular y social completo del paciente, incluidas preguntas como la duración de la discapacidad visual, la ocupación, el estado civil, etc. Los cuestionarios se utilizan a menudo en entornos de investigación y, a veces, en entornos clínicos. Muchos pacientes aprecian la oportunidad de brindar comentarios, ya que estas áreas no siempre se abordan como parte de la atención clínica de rutina. Las reuniones de grupos de enfoque, facilitadas por el Dr. George y Lori Edwards, nos ayudarán a comenzar a comprender los factores que se perciben para influir en las fluctuaciones de la visión.

Los sujetos participarán en los procedimientos del estudio en el transcurso de un período de 3 meses. Esto incluye una visita de inscripción en nuestro centro con pruebas de la vista basadas en laboratorio y luego aproximadamente 2 meses de pruebas de la vista basadas en PC.