Stress en visusschommelingen bij retinitis pigmentosa

Een eerste studiebezoek voor inschrijving vindt plaats in het Lions Vision Center van het Johns Hopkins Wilmer Eye Institute. De onderzoekers zullen 50 RP-proefpersonen inschrijven met een beter zicht dan handbewegingen of blote lichtperceptie, die pc-gebaseerde zichttests kunnen voltooien. Schriftelijke geïnformeerde toestemming voor deelname aan de studie zal worden verkregen bij het eerste studiebezoek.

Thuis zullen pc-gebaseerde zichttesten tweewekelijks worden uitgevoerd, gedurende 2 maanden (d.w.z. 16 maten) om het volledige bereik van variabiliteit vast te leggen. Binoculaire gezichtsscherpte (VA), contrastgevoeligheid (CS) en gezichtsveld (VF) tests zullen door de RP-proefpersonen zelf worden uitgevoerd en zullen ongeveer 10 minuten duren. Drie korte vragenlijsten worden na elke visustestsessie via de pc afgenomen: 1) Waargenomen stressschaal (PSS); 2) Stanford-slaperigheidsschaal (SSS); en 3) Positive and Negative Affect Schedules (PANAS). Op het moment van inschrijving vinden op het laboratorium gebaseerde zichttesten plaats en omvatten: (1) best gecorrigeerde VA op afstand met de ETDRS-kaarten, (2) Pelli-Robson letter CS, (3) Goldmann VF met V/4e en III/4e isopters, en (4) Humphrey 10-2 of 30-2 VF FastPac-programma. De zichttesten en vragenlijsten maken deel uit van de routinematige klinische zorg.

Na inschrijving zullen de onderzoekers informatie verkrijgen over psychologische factoren door eenmalig de volgende vragenlijsten telefonisch af te nemen: Pittsburgh Sleep Quality Index, Emotional Stability, Beck Depression Inventory, the Self-Motivation Inventory en the Life Experiences Survey. Er zullen ook vragenlijsten worden afgenomen die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (SF-36) en de mentale status (MMSE) beoordelen. De onderzoekers zullen een telefoonversie van de MMSE alleen gebruiken voor screening. Andere variabelen die van belang kunnen zijn voor het onderzoek zullen worden beoordeeld aan de hand van een volledige medische, oculaire en sociale geschiedenis van de patiënt, inclusief vragen zoals de duur van de visuele beperking, beroep, burgerlijke staat, enz. De vragenlijsten worden vaak gebruikt in onderzoekssettings en soms in klinische settings. Veel patiënten waarderen de mogelijkheid om feedback te geven, aangezien deze gebieden niet altijd worden behandeld als onderdeel van routinematige, klinische zorg. Focusgroepbijeenkomsten, gefaciliteerd door Dr. George en Lori Edwards, zullen ons helpen te begrijpen dat factoren waarvan wordt aangenomen dat ze fluctuaties in het gezichtsvermogen beïnvloeden.

Onderwerpen zullen in de loop van een periode van 3 maanden deelnemen aan studieprocedures. Dit omvat een inschrijvingsbezoek aan ons centrum met op het laboratorium gebaseerde zichttesten en vervolgens ongeveer 2 maanden pc-gebaseerde zichttesten.