Stressz és látásingadozások retinitis pigmentosa esetén

Az első beiratkozási látogatásra a Johns Hopkins Wilmer Eye Institute Lions Vision Centerében kerül sor. A vizsgálók 50 RP alanyt vesznek fel, akiknek jobb a látásuk, mint a kézmozdulatok vagy a csupasz fényérzékelés, és akik képesek PC-alapú látástesztek elvégzésére. A tanulmányban való részvételhez írásos beleegyezést kell szerezni az első tanulmányi látogatás alkalmával.

Otthoni PC-alapú látásvizsgálatokat kéthetente, 2 hónapon keresztül (pl. 16 intézkedés) a variabilitás teljes tartományának megragadásához. A binokuláris látásélesség (VA), kontrasztérzékenység (CS) és látómező (VF) tesztjeit az RP alanyok saját maguk végzik el, és ezek körülbelül 10 percig tartanak. Három rövid kérdőívet ad ki a PC minden látásteszt után: 1) Perceived Stress Scale (PSS); 2) Stanford Sleepiness Scale (SSS); és 3) Pozitív és negatív hatások ütemezése (PANAS). Laboratóriumi látástesztekre a beiratkozáskor kerül sor, és a következőket tartalmazzák: (1) távolság legjobban korrigált VA az ETDRS diagramokkal, (2) Pelli-Robson levél CS, (3) Goldmann VF V/4e és III/4e izopterek, és (4) Humphrey 10-2 vagy 30-2 VF FastPac program. A látásvizsgálatok és a kérdőívek a rutin klinikai ellátás részét képezik.

A beiratkozást követően a kutatók a következő kérdőívek telefonos kitöltésével szereznek információkat a pszichológiai tényezőkről: Pittsburgh alvásminőségi index, érzelmi stabilitás, Beck depresszió leltár, önmotivációs leltár és élettapasztalatok felmérése. Az egészséggel összefüggő életminőséget (SF-36) és a mentális állapotot (MMSE) értékelő kérdőíveket is kiadnak. A nyomozók csak az MMSE telefonos verzióját fogják használni a szűréshez. Az egyéb változókat, amelyek fontosak lehetnek a vizsgálat szempontjából, a páciens teljes egészségügyi, szemészeti és szociális anamnézisén keresztül értékelik, beleértve az olyan kérdéseket, mint a látássérülés időtartama, foglalkozás, családi állapot stb. A kérdőíveket gyakran használják kutatási körülmények között, néha pedig klinikai körülmények között. Sok beteg értékeli a visszajelzés lehetőségét, mivel ezekkel a területekkel nem mindig foglalkoznak a rutin, klinikai ellátás részeként. A Dr. George és Lori Edwards által lebonyolított fókuszcsoportos találkozók segítenek megérteni, hogy milyen tényezők befolyásolják a látás ingadozásait.

Az alanyok 3 hónapon keresztül vesznek részt a tanulmányi eljárásokban. Ez magában foglal egy beiratkozási látogatást a központunkban laboratóriumi látásvizsgálatokkal, majd körülbelül 2 hónapig tartó PC-alapú látásvizsgálattal.