Stres a výkyvy vidění u retinitis Pigmentosa

Úvodní studijní návštěva za účelem zápisu se bude konat v Lions Vision Center Johns Hopkins Wilmer Eye Institute. Vyšetřovatelé zaregistrují 50 RP subjektů s viděním lepším než pohyby rukou nebo vnímáním holého světla, kteří jsou schopni dokončit testy zraku na PC. Písemný informovaný souhlas s účastí ve studii bude získán při první studijní návštěvě.

Testy zraku na počítači doma budou prováděny jednou za dva týdny po dobu 2 měsíců (tj. 16 opatření) k zachycení celé škály variability. Testy binokulární zrakové ostrosti (VA), kontrastní citlivosti (CS) a zorného pole (VF) si subjekty RP provedou sami a zaberou ~10 minut. Po každém testu zraku vyplní PC tři krátké dotazníky: 1) Škála vnímaného stresu (PSS); 2) Stanfordská škála ospalosti (SSS); a 3) Plány pozitivních a negativních vlivů (PANAS). Laboratorní testy zraku proběhnou v době zápisu a budou zahrnovat: (1) VA s nejlépe korigovanou vzdáleností podle tabulek ETDRS, (2) Pelli-Robsonovo písmeno CS, (3) Goldmann VF s V/4e a Izoptery III/4e a (4) program Humphrey 10-2 nebo 30-2 VF FastPac. Zrakové testy a dotazníky jsou součástí běžné klinické péče.

Po přihlášení získají vyšetřovatelé informace o psychologických faktorech tím, že při jedné příležitosti telefonicky zadají následující dotazníky: Pittsburghský index kvality spánku, emoční stabilita, Beckův inventář deprese, inventář sebemotivace a průzkum životních zkušeností. Budou také zadávány dotazníky hodnotící kvalitu života související se zdravím (SF-36) a duševní stav (MMSE). Vyšetřovatelé budou používat telefonickou verzi MMSE pouze pro screening. Další proměnné, které mohou být pro studii důležité, budou posouzeny prostřednictvím kompletní lékařské, oční a sociální anamnézy pacienta, včetně otázek, jako je délka zrakového postižení, povolání, rodinný stav atd. Dotazníky se často používají ve výzkumném prostředí a někdy i v klinickém prostředí. Mnoho pacientů oceňuje možnost poskytnout zpětnou vazbu, protože tyto oblasti nejsou vždy řešeny jako součást běžné klinické péče. Schůzky v ohniskových skupinách, které usnadňují Dr. George a Lori Edwards, nám pomohou začít chápat faktory, které jsou vnímány jako faktory ovlivňující kolísání vidění.

Subjekty se budou účastnit studijních postupů po dobu 3 měsíců. To zahrnuje návštěvu našeho centra s laboratorními testy zraku a poté přibližně 2měsíční testování zraku na počítači.