Stres i fluktuacje wzroku w barwnikowym zwyrodnieniu siatkówki

Pierwsza wizyta studyjna w celu rejestracji odbędzie się w Lions Vision Center Johns Hopkins Wilmer Eye Institute. Badacze zapiszą 50 RP osób ze wzrokiem lepszym niż ruchy dłoni lub postrzeganie gołego światła, które będą w stanie ukończyć testy wzroku oparte na komputerze. Pisemna świadoma zgoda na udział w badaniu zostanie uzyskana podczas pierwszej wizyty studyjnej.

W domu testy wzroku z wykorzystaniem komputera PC będą wykonywane co dwa tygodnie przez 2 miesiące (tj. 16 miar), aby uchwycić pełen zakres zmienności. Testy obuocznej ostrości wzroku (VA), wrażliwości na kontrast (CS) i pola widzenia (VF) będą przeprowadzane samodzielnie przez osoby badane RP i zajmą ~10 minut. Trzy krótkie kwestionariusze będą podawane przez PC po każdej sesji badania wzroku: 1) Skala odczuwanego stresu (PSS); 2) Skala Senności Stanforda (SSS); oraz 3) Harmonogramy Pozytywnego i Negatywnego Afektu (PANAS). Laboratoryjne testy wzroku zostaną przeprowadzone w momencie rejestracji i będą obejmować: (1) najlepszą skorygowaną odległość VA z wykresami ETDRS, (2) Pelli-Robson list CS, (3) Goldmann VF z V/4e i izoptery III/4e oraz (4) program Humphrey 10-2 lub 30-2 VF FastPac. Badania wzroku i kwestionariusze są częścią rutynowej opieki klinicznej.

Po włączeniu badacze uzyskają informacje o czynnikach psychologicznych, wypełniając jednorazowo przez telefon następujące kwestionariusze: Indeks Jakości Snu Pittsburgha, Stabilność Emocjonalna, Inwentarz Depresji Becka, Inwentarz Samomotywacji i Kwestionariusz Doświadczeń Życiowych. Podawane będą również kwestionariusze oceniające jakość życia związaną ze stanem zdrowia (SF-36) oraz stan psychiczny (MMSE). Badacze będą używać wersji MMSE na telefon tylko do badań przesiewowych. Inne zmienne, które mogą mieć znaczenie dla badania, zostaną ocenione na podstawie pełnej historii medycznej, okulistycznej i społecznej pacjenta, w tym takich pytań, jak czas trwania upośledzenia wzroku, zawód, stan cywilny itp. Kwestionariusze są często używane w warunkach badawczych, a czasami w warunkach klinicznych. Wielu pacjentów docenia możliwość przekazywania informacji zwrotnych, ponieważ te obszary nie zawsze są uwzględniane w ramach rutynowej opieki klinicznej. Spotkania grupy fokusowej, prowadzone przez dr George'a i Lori Edwards, pomogą nam zrozumieć czynniki postrzegane jako mające wpływ na fluktuacje widzenia.

Uczestnicy będą uczestniczyć w procedurach badawczych w ciągu 3 miesięcy. Obejmuje to wizytę rejestracyjną w naszym centrum z laboratoryjnymi testami wzroku, a następnie około 2-miesięczne testy wzroku na komputerze.