Stress e fluttuazioni della vista nella retinite pigmentosa

Una prima visita di studio per l'iscrizione avrà luogo presso il Lions Vision Center del Johns Hopkins Wilmer Eye Institute. Gli investigatori registreranno 50 soggetti RP con una visione migliore dei movimenti delle mani o della percezione della luce nuda, che sono in grado di completare test di visione basati su PC. Il consenso informato scritto per la partecipazione allo studio sarà ottenuto alla prima visita di studio.

A casa i test della vista basati su PC verranno eseguiti bisettimanalmente, per 2 mesi (ad es. 16 misure) per catturare l'intera gamma di variabilità. I test di acuità visiva binoculare (VA), sensibilità al contrasto (CS) e campo visivo (VF) saranno autosomministrati dai soggetti RP e richiederanno circa 10 minuti. Tre brevi questionari saranno somministrati dal PC dopo ogni sessione di test della vista: 1) Perceived Stress Scale (PSS); 2) Scala della sonnolenza di Stanford (SSS); e 3) Programmi affettivi positivi e negativi (PANAS). I test di laboratorio della vista si svolgeranno al momento dell'arruolamento e includeranno: (1) distanza VA corretta con i grafici ETDRS, (2) Pelli-Robson lettera CS, (3) Goldmann VF con V/4e e Isotteri III/4e e (4) programma Humphrey 10-2 o 30-2 VF FastPac. I test della vista e i questionari fanno parte delle cure cliniche di routine.

Dopo l'arruolamento, gli investigatori otterranno informazioni sui fattori psicologici somministrando i seguenti questionari per telefono in un'occasione: Pittsburgh Sleep Quality Index, Emotional Stability, Beck Depression Inventory, Self-Motivation Inventory e Life Experiences Survey. Saranno inoltre somministrati questionari che valutano la qualità della vita correlata alla salute (SF-36) e lo stato mentale (MMSE). Gli investigatori useranno una versione telefonica dell'MMSE solo per lo screening. Altre variabili che potrebbero essere importanti per lo studio saranno valutate attraverso una storia medica, oculare e sociale completa del paziente, comprese domande come durata della disabilità visiva, occupazione, stato civile, ecc. I questionari sono spesso utilizzati in contesti di ricerca e talvolta in contesti clinici. Molti pazienti apprezzano l'opportunità di fornire un feedback poiché queste aree non sono sempre affrontate come parte dell'assistenza clinica di routine. Gli incontri dei focus group, facilitati dal Dr. George e Lori Edwards, ci aiuteranno a iniziare a comprendere i fattori che vengono percepiti per influenzare le fluttuazioni della vista.

I soggetti parteciperanno alle procedure di studio nel corso di un periodo di 3 mesi. Ciò include una visita di iscrizione presso il nostro centro con test della vista basati su laboratorio e quindi circa 2 mesi di test della vista basati su PC.