患者報告アウトカム (PRO) に基づく緩和およびホスピスケアの実践: 定性的研究

コンピュータープログラム:

この研究では、研究者らは緩和ケアを受けているがん患者、その介護者、緩和ケアに従事する医師や看護師にインタビューする。

このコンピュータープログラムは、医師や看護師が患者の症状を監視できるように設計される。 このプログラムは、医師や看護師が患者のケア方法について決定できるように設計される予定だ。

インタビューセッション:

この研究への参加に同意した場合は、研究スタッフによる面接を受けます。 研究委員長も面接に同席する場合があります。 面接は緩和ケア外来で行います。

面接は以下の3ステップで行われます。 各ステップには約 10 分かかります。

まず、患者の症状に関するアンケートを読みます。 これらのアンケートは、ソフトウェア プログラムに含まれるアンケートの草案です。

次に、コンピューター プログラムのレイアウトのドラフトを確認します。

最後に面接を受けていただきます。 医師や看護師に症状や健康状態を報告する際に、患者または介護者としての経験について話し合うよう求められます。 また、プログラムをより使いやすくするためにはどうすればよいかについて話し合うよう求められます。

面接中に、質問票の下書きの質問例に回答し、質問がどの程度読みやすいかについて話し合うよう求められる場合もあります。 たとえば、フォント サイズ、テキストの配置、配色について意見を話し合います。

研究データ:

面接セッションは音声録音されます。 あなたの秘密を守るため、面接セッションではあなたの名前のみが使用されます。 プライバシーを保護するために、患者とその介護者も個別に面接されます。

患者の反応は介護者には開示されず、介護者の反応も患者には開示されません。 ただし、患者または介護者に精神的困難の兆候が見られる場合は、患者の緩和ケア担当医師にその旨が伝えられます。

研究スタッフが音声記録を書き写す（タイプする）場合、名前で誰も特定できないように、すべての名前がコード化されます。 音声録音はパスワードで保護されたファイルに保存され、研究委員長とスタッフのみが利用できます。

研究結果の公表後、音声記録は研究スタッフによって破棄されます。

研究期間:

面接終了後、研究参加は終了となります。

これは調査研究です。

この研究には最大 26 人の参加者が登録されます。 これには、研究のこの部分では最大 9 人の患者と 9 人の介護者が含まれ、研究の第 2 部分では最大 4 人の医師と 4 人の看護師が含まれます。 全員が M. D. アンダーソンに登録されます。