基于患者报告结果 (PRO) 的姑息治疗和临终关怀实践:一项定性研究
基于患者报告结果 (PRO) 的姑息治疗和临终关怀实践的定性研究:将 PRO 和决策支持整合到电子记录中
研究概览
详细说明
计算机程序:
在这项研究中,研究人员将采访接受姑息治疗的癌症患者、他们的护理人员以及从事姑息治疗的医生和护士。
该计算机程序旨在帮助医生和护士监测患者的症状。 该计划还将旨在帮助医生和护士决定如何照顾病人。
面试环节:
如果您同意参加这项研究,您将接受一名研究人员的采访。 学习主席也可以参加面试。 面谈将在姑息治疗门诊进行。
面试环节将分 3 个步骤进行,如下所述。 每一步大约需要 10 分钟。
首先,您将阅读有关患者症状的调查问卷。 这些问卷是将包含在软件程序中的问卷的草稿。
然后,您将查看计算机程序布局的草稿。
最后,你将接受采访。 您将被要求讨论您作为患者或护理人员向医生和护士报告症状和健康状况的经历。 您还将被要求讨论什么可以使该程序更有用。
在面试过程中,您可能还会被要求回答问卷草稿中的示例问题,并讨论您认为这些问题的可读性如何。 例如,您将讨论您对字体大小、文本位置和配色方案的看法。
研究数据:
采访环节将被录音。 为了保护您的隐私,在面试过程中只会使用您的名字。 患者及其护理人员也将单独接受采访,以保护隐私。
患者的反应不会透露给护理人员,护理人员的反应也不会透露给患者。 但是,如果患者或护理人员表现出情绪困难的迹象,则会告知患者的姑息治疗医生。
当研究人员转录(打字)录音时,所有的名字都会被编码,这样就无法通过名字识别任何人。 录音将存储在仅供学习椅和工作人员使用的受密码保护的文件中。
研究结果公布后,录音将由研究人员销毁。
学习时间:
您的学习参与将在面试后结束。
这是一项调查研究。
最多将有 26 名参与者参加这项研究。 这包括本部分研究中的多达 9 名患者和 9 名护理人员,以及研究第二部分中的多达 4 名医生和 4 名护士。 所有人都将在 M. D. Anderson 就读。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Texas
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Houston、Texas、美国、77030
- UT MD Anderson Cancer Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准:
- 所有患者/护理人员参与者均为 21 岁或以上的成年人。
- 患者参与者将是姑息治疗癌症患者及其护理人员。
- 参与的患者应该在 MD 安德森癌症中心接受姑息治疗。
- 患者必须能够说、读、写英语
- 姑息治疗领域的医生和护士专家将有资格参与该研究的专家小组。 (出于研究目的,医生或护士专家被定义为在姑息治疗环境中至少有四年工作经验的医生或护士。
- 如果医生和护士专家至少有四年的姑息治疗工作经验,他们将有资格参加研究访谈。
排除标准:
- 无法使用纸笔或电子工具自我报告其症状状态的患者。
- 不同意签署研究知情同意书的患者或护理人员。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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面试
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3 个步骤的过程,包括面对面的会议和问卷调查,大约需要 30 分钟。
其他名称:
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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定义基于患者报告结果 (PRO) 的姑息/临终关怀模型,将 PRO 结果与循证治疗指南和护理途径相结合
大体时间:2年
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通过针对特定任务的重点访谈:审查 PRO 域和护理模式的问卷;审查用户界面设计和工作流程;讨论用户对系统的期望,以评估系统用户界面设计的可用性。
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2年
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Michael A. Kallen, PhD、UT MD Anderson Cancer Center
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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