Pratique de soins palliatifs et de soins palliatifs basée sur les résultats rapportés par les patients (PRO) : une étude qualitative

Le programme informatique :

Dans cette étude, les chercheurs interrogeront des patients atteints de cancer recevant des soins palliatifs, leurs soignants, ainsi que des médecins et des infirmières qui travaillent en soins palliatifs.

Le programme informatique sera conçu pour aider les médecins et les infirmières à surveiller les symptômes des patients. Le programme sera également conçu pour aider les médecins et les infirmières à prendre des décisions sur la façon de soigner les patients.

Séance d'entretien :

Si vous acceptez de participer à cette étude, vous serez interviewé par un membre du personnel de recherche. Le responsable de l'étude peut également assister à l'entretien. L'entrevue aura lieu à la clinique externe de soins palliatifs.

La séance d'entrevue se déroulera en 3 étapes, qui sont décrites ci-dessous. Chaque étape prendra environ 10 minutes.

Tout d'abord, vous lirez des questionnaires sur les symptômes des patients. Ces questionnaires sont des ébauches de ceux qui seront inclus dans le logiciel.

Vous examinerez ensuite une ébauche de la mise en page du programme informatique.

Enfin, vous serez interviewé. On vous demandera de discuter de vos expériences en tant que patient ou soignant dans la déclaration des symptômes et de l'état de santé aux médecins et aux infirmières. Il vous sera également demandé de discuter de ce qui pourrait rendre le programme plus utilisable.

Au cours de l'entretien, vous pouvez également être invité à répondre à des exemples de questions sur les projets de questionnaires et à discuter de la lisibilité des questions. Par exemple, vous discuterez de votre opinion sur la taille de la police, le placement du texte et la palette de couleurs.

Données d'étude :

La séance d'entrevue sera enregistrée sur bande audio. Afin de protéger votre confidentialité, seul votre prénom sera utilisé lors de la séance d'entrevue. Les patients et leurs soignants seront également interrogés séparément pour protéger la vie privée.

Les réponses des patients ne seront pas divulguées aux soignants et les réponses des soignants ne seront pas divulguées aux patients. Le médecin de soins palliatifs du patient sera toutefois informé si les patients ou les soignants présentent des signes de difficultés émotionnelles.

Lorsque l'enregistrement audio est transcrit (dactylographié) par le personnel de recherche, tous les noms seront codés afin que personne ne puisse être identifié par son nom. Les enregistrements audio seront stockés dans des fichiers protégés par mot de passe qui ne sont accessibles qu'au président de l'étude et au personnel.

Après la publication des résultats de l'étude, les enregistrements audio seront détruits par le personnel de l'étude.

Durée de l'étude :

Votre participation à l'étude prendra fin après la session d'entretien.

Il s'agit d'une étude expérimentale.

Jusqu'à 26 participants seront inscrits à cette étude. Cela comprend jusqu'à 9 patients et 9 soignants dans cette partie de l'étude, et jusqu'à 4 médecins et 4 infirmières dans une deuxième partie de l'étude. Tous seront inscrits à M. D. Anderson.