Практика паллиативной и хосписной помощи на основе отчетов пациентов (PRO): качественное исследование
Качественное исследование результатов, о которых сообщают пациенты (PRO), на основе практики паллиативной и хосписной помощи: интеграция PRO и поддержки принятия решений в электронную запись
Обзор исследования
Подробное описание
Компьютерная программа:
В этом исследовании исследователи возьмут интервью у больных раком, получающих паллиативную помощь, их опекунов, а также врачей и медсестер, которые работают в паллиативной помощи.
Компьютерная программа будет разработана, чтобы помочь врачам и медсестрам следить за симптомами пациентов. Программа также будет разработана, чтобы помочь врачам и медсестрам принимать решения о том, как ухаживать за пациентами.
Сессия интервью:
Если вы согласитесь принять участие в этом исследовании, сотрудник исследовательской группы проведет с вами собеседование. Заведующий кафедрой также может присутствовать на собеседовании. Интервью будет проходить в поликлинике паллиативной помощи.
Сессия интервью будет проходить в 3 этапа, которые описаны ниже. Каждый шаг займет около 10 минут.
Во-первых, вы прочитаете анкеты о симптомах пациента. Эти вопросники являются черновиками тех, которые будут включены в программу.
Затем вы посмотрите на черновик макета компьютерной программы.
Наконец, у вас будет интервью. Вас попросят рассказать о своем опыте в качестве пациента или лица, осуществляющего уход, в сообщении о симптомах и состоянии здоровья врачам и медсестрам. Вас также попросят обсудить, что может сделать программу более удобной в использовании.
Во время собеседования вас также могут попросить ответить на примерные вопросы в черновиках анкет и обсудить, насколько читабельны, по вашему мнению, вопросы. Например, вы обсудите свое мнение о размере шрифта, размещении текста и цветовой гамме.
Данные исследования:
Интервью будет записываться на аудиокассету. В целях защиты вашей конфиденциальности во время собеседования будет использоваться только ваше имя. Пациенты и их опекуны также будут опрошены отдельно, чтобы защитить конфиденциальность.
Ответы пациентов не будут разглашаться опекунам, а ответы опекунов не будут разглашаться пациентам. Однако лечащему врачу пациента будет сообщено, если у пациентов или лиц, осуществляющих уход, появятся признаки эмоциональных трудностей.
Когда аудиозапись будет расшифрована (напечатана) исследовательским персоналом, все имена будут закодированы, чтобы никто не мог быть идентифицирован по имени. Аудиозаписи будут храниться в файлах, защищенных паролем, которые доступны только учебному заведующему и персоналу.
После публикации результатов исследования аудиозаписи будут уничтожены сотрудниками исследования.
Продолжительность обучения:
Ваше участие в исследовании будет завершено после собеседования.
Это исследовательское исследование.
В этом исследовании примут участие до 26 участников. Это включает до 9 пациентов и 9 опекунов в этой части исследования и до 4 врачей и 4 медсестер во второй части исследования. Все будут зачислены в MD Anderson.
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Соединенные Штаты, 77030
- UT MD Anderson Cancer Center
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Все пациенты/лица, осуществляющие уход, должны быть взрослыми в возрасте 21 года и старше.
- Участники-пациенты будут паллиативными больными раком и их опекунами.
- Участвующие пациенты должны получать паллиативную помощь в Онкологическом центре им. М. Д. Андерсона.
- Пациент должен уметь говорить, читать и писать по-английски
- Врачи и медсестры-эксперты в области паллиативной помощи будут иметь право на участие в экспертной группе исследования. (Для целей исследования врач или медсестра-эксперт определяются как врач или медсестра с не менее чем четырехлетним опытом работы в учреждениях паллиативной помощи.
- Врачи и медсестры-эксперты будут иметь право на участие в опросах в рамках исследования, если они имеют как минимум четырехлетний опыт работы в учреждениях паллиативной помощи.
Критерий исключения:
- Пациенты, которые не могут самостоятельно сообщить о своем статусе симптомов с помощью бумаги и карандаша или электронных инструментов.
- Пациенты или опекуны, которые не согласны подписать документ об информированном согласии на исследование.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Интервью
|
3-этапный процесс, включающий личную встречу и анкетирование, занимает около 30 минут.
Другие имена:
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Определить результаты, о которых сообщают пациенты (PRO), на основе модели паллиативной/хосписной помощи, объединяющей результаты PRO с научно обоснованными рекомендациями по лечению и путями оказания помощи
Временное ограничение: 2 года
|
Через целенаправленные интервью с конкретными задачами: просмотрите домены PRO и анкеты для режима ухода; рассмотреть дизайн пользовательского интерфейса и рабочий процесс; обсудить ожидания пользователей от системы, чтобы оценить удобство использования дизайна пользовательского интерфейса системы.
|
2 года
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Michael A. Kallen, PhD, UT MD Anderson Cancer Center
Публикации и полезные ссылки
Полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Оценивать)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Оценивать)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Другие идентификационные номера исследования
- 2008-0840
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .