Patient-Reported Outcomes (PRO)-basierte Palliativ- und Hospizpflegepraxis: Eine qualitative Studie

Das Computerprogramm:

In dieser Studie werden Forscher Krebspatienten, die Palliativpflege erhalten, ihre Betreuer sowie Ärzte und Krankenschwestern, die in der Palliativpflege arbeiten, befragen.

Das Computerprogramm soll Ärzten und Pflegekräften dabei helfen, die Symptome von Patienten zu überwachen. Das Programm soll außerdem Ärzten und Pflegekräften dabei helfen, Entscheidungen über die Patientenversorgung zu treffen.

Interviewsitzung:

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, werden Sie von einem Forschungsmitarbeiter interviewt. Auch der Studienleiter kann dem Vorstellungsgespräch beiwohnen. Das Gespräch findet in der Palliativambulanz statt.

Das Vorstellungsgespräch erfolgt in drei Schritten, die im Folgenden beschrieben werden. Jeder Schritt dauert etwa 10 Minuten.

Zunächst lesen Sie Fragebögen zu Patientensymptomen. Diese Fragebögen sind Entwürfe derjenigen, die in das Softwareprogramm aufgenommen werden.

Anschließend sehen Sie sich einen Entwurf des Layouts des Computerprogramms an.

Zuletzt werden Sie interviewt. Sie werden gebeten, Ihre Erfahrungen als Patient oder Betreuer bei der Meldung von Symptomen und Gesundheitszustand an Ärzte und Pflegepersonal zu besprechen. Sie werden auch gebeten, zu besprechen, was das Programm benutzerfreundlicher machen könnte.

Während des Interviews werden Sie möglicherweise auch gebeten, Beispielfragen zu den Fragebogenentwürfen zu beantworten und zu besprechen, wie lesbar Sie die Fragen finden. Sie besprechen beispielsweise Ihre Meinung zur Schriftgröße, Textplatzierung und Farbgebung.

Studiendaten:

Die Interviewsitzung wird auf Tonband aufgezeichnet. Zur Wahrung Ihrer Vertraulichkeit wird im Vorstellungsgespräch ausschließlich Ihr Vorname verwendet. Patienten und ihre Betreuer werden zum Schutz der Privatsphäre auch getrennt befragt.

Patientenantworten werden nicht an Pflegekräfte weitergegeben, und Antworten von Pflegekräften werden nicht an Patienten weitergegeben. Der Palliativarzt des Patienten wird jedoch informiert, wenn Patienten oder Betreuer Anzeichen emotionaler Schwierigkeiten zeigen.

Wenn die Audioaufnahme vom Forschungspersonal transkribiert (getippt) wird, werden alle Namen kodiert, sodass niemand namentlich identifiziert werden kann. Die Audioaufzeichnungen werden in passwortgeschützten Dateien gespeichert, die nur dem Studienleiter und den Mitarbeitern zugänglich sind.

Nach Veröffentlichung der Studienergebnisse werden die Audioaufzeichnungen vom Studienpersonal vernichtet.

Dauer des Studiums:

Ihre Studienteilnahme endet nach dem Vorstellungsgespräch.

Dies ist eine Untersuchungsstudie.

Bis zu 26 Teilnehmer werden an dieser Studie teilnehmen. Dazu gehören in diesem Teil der Studie bis zu 9 Patienten und 9 Pflegekräfte, in einem zweiten Teil der Studie bis zu 4 Ärzte und 4 Pflegekräfte. Alle werden bei M. D. Anderson eingeschrieben.