Patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO)-gebaseerde palliatieve en hospicezorg: een kwalitatief onderzoek
Een kwalitatieve studie van op patiënten gerapporteerde uitkomsten (PRO)-gebaseerde palliatieve en hospicezorgpraktijken: PRO's en beslissingsondersteuning integreren in een elektronisch dossier
Studie Overzicht
Gedetailleerde beschrijving
Het computerprogramma:
In deze studie interviewen onderzoekers kankerpatiënten die palliatieve zorg krijgen, hun zorgverleners en artsen en verpleegkundigen die in de palliatieve zorg werken.
Het computerprogramma zal worden ontworpen om artsen en verpleegkundigen te helpen bij het monitoren van de symptomen van patiënten. Het programma zal ook worden ontworpen om artsen en verpleegkundigen te helpen bij het nemen van beslissingen over de zorg voor patiënten.
Interviewsessie:
Als u ermee instemt deel te nemen aan dit onderzoek, wordt u geïnterviewd door een onderzoeksmedewerker. De studievoorzitter mag ook bij het gesprek aanwezig zijn. Het gesprek vindt plaats op de polikliniek Palliatieve Zorg.
De interviewsessie verloopt in 3 stappen, die hieronder worden beschreven. Elke stap duurt ongeveer 10 minuten.
Eerst leest u vragenlijsten over de symptomen van de patiënt. Deze vragenlijsten zijn concepten van de vragenlijsten die in het softwareprogramma zullen worden opgenomen.
U bekijkt dan een schets van de lay-out van het computerprogramma.
Als laatste wordt u geïnterviewd. U wordt gevraagd om uw ervaringen als patiënt of verzorger te bespreken bij het melden van symptomen en gezondheidstoestand aan artsen en verpleegkundigen. U wordt ook gevraagd om te bespreken wat het programma bruikbaarder zou kunnen maken.
Tijdens het interview wordt u mogelijk ook gevraagd om voorbeeldvragen over de conceptvragenlijsten te beantwoorden en te bespreken hoe leesbaar u de vragen vindt. U bespreekt bijvoorbeeld uw mening over de lettergrootte, tekstplaatsing en kleurstelling.
Studie gegevens:
De interviewsessie wordt op audio opgenomen. Om uw vertrouwelijkheid te beschermen, wordt tijdens het sollicitatiegesprek alleen uw voornaam gebruikt. Patiënten en hun zorgverleners zullen ook afzonderlijk worden geïnterviewd om de privacy te beschermen.
Reacties van patiënten worden niet bekendgemaakt aan zorgverleners en reacties van zorgverleners worden niet bekendgemaakt aan patiënten. De arts voor palliatieve zorg van de patiënt wordt echter op de hoogte gebracht als patiënten of zorgverleners tekenen van emotionele problemen vertonen.
Wanneer de audio-opname wordt getranscribeerd (getypt) door het onderzoekspersoneel, worden alle namen gecodeerd zodat niemand bij naam kan worden geïdentificeerd. De audio-opnamen worden opgeslagen in met een wachtwoord beveiligde bestanden die alleen beschikbaar zijn voor de leerstoel en het personeel.
Nadat de resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd, worden de audio-opnamen door het onderzoekspersoneel vernietigd.
Duur van de studie:
Na de gesprekssessie is uw studiedeelname voorbij.
Dit is een onderzoekend onderzoek.
Er zullen maximaal 26 deelnemers aan dit onderzoek deelnemen. Dit omvat maximaal 9 patiënten en 9 zorgverleners in dit deel van de studie, en maximaal 4 artsen en 4 verpleegkundigen in een tweede deel van de studie. Allen zullen worden ingeschreven bij M. D. Anderson.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Verenigde Staten, 77030
- UT MD Anderson Cancer Center
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Alle deelnemers aan de patiënt/zorgverlener zijn volwassenen van 21 jaar of ouder.
- Patiëntdeelnemers zijn kankerpatiënten in de palliatieve zorg en hun verzorgers.
- Deelnemende patiënten zouden palliatieve zorg moeten krijgen in het MD Anderson Cancer Center.
- De patiënt moet Engels kunnen spreken, lezen en schrijven
- Artsen en verpleegkundige experts in palliatieve zorg komen in aanmerking voor deelname aan het expertpanel van de studie. (Voor studiedoeleinden wordt een arts of verpleegkundig deskundige gedefinieerd als een arts of verpleegkundige met minimaal vier jaar ervaring in het werken in een palliatieve zorgomgeving.
- Artsen en verpleegkundig deskundigen komen in aanmerking voor deelname aan onderzoeksinterviews als ze minimaal vier jaar ervaring hebben in het werken in een palliatieve zorgomgeving.
Uitsluitingscriteria:
- Patiënten die niet in staat zijn om hun symptoomstatus zelf te rapporteren met behulp van papier en potlood of elektronische hulpmiddelen.
- Patiënten of zorgverleners die niet akkoord gaan met het ondertekenen van het document voor geïnformeerde toestemming van de studie.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Interview
|
Proces in 3 stappen, inclusief ontmoeting van persoon tot persoon en vragenlijsten, duurt ongeveer 30 minuten.
Andere namen:
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Definieer op patiënten gerapporteerde uitkomsten (PRO)-gebaseerd model voor palliatieve/hospicezorg Integratie van PRO-resultaten met op bewijzen gebaseerde behandelrichtlijnen en trajecten naar zorg
Tijdsspanne: 2 jaar
|
Via gerichte interviews met specifieke taken: review PRO-domeinen en vragenlijsten voor de zorgmodus; het ontwerp en de werkstroom van de gebruikersinterface beoordelen; de gebruikersverwachtingen van het systeem bespreken om de bruikbaarheid van het ontwerp van de gebruikersinterface van een systeem te beoordelen.
|
2 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Michael A. Kallen, PhD, UT MD Anderson Cancer Center
Publicaties en nuttige links
Nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Schatting)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Schatting)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Andere studie-ID-nummers
- 2008-0840
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .