Pasientrapporterte utfall (PRO)-basert palliativ og hospice omsorgspraksis: En kvalitativ studie

Dataprogrammet:

I denne studien skal forskerne intervjue kreftpasienter som mottar lindrende behandling, deres omsorgspersoner og leger og sykepleiere som jobber i palliasjon.

Dataprogrammet skal utformes for å hjelpe leger og sykepleiere med å overvåke symptomene til pasienter. Programmet vil også være utformet for å hjelpe leger og sykepleiere til å ta beslutninger om hvordan de skal ta vare på pasienter.

Intervjuøkt:

Hvis du godtar å delta i denne studien, vil du bli intervjuet av en forskningsmedarbeider. Studieleder kan også delta på intervjuet. Intervjuet vil bli avholdt på Palliativ poliklinikk.

Intervjuøkten vil foregå i 3 trinn, som er beskrevet nedenfor. Hvert trinn vil ta ca. 10 minutter.

Først skal du lese spørreskjemaer om pasientsymptomer. Disse spørreskjemaene er utkast til de som vil bli inkludert i programvaren.

Du vil da se på et utkast til dataprogrammets layout.

Til slutt vil du bli intervjuet. Du vil bli bedt om å diskutere dine erfaringer som pasient eller omsorgsperson med rapportering av symptomer og helsetilstand til leger og sykepleiere. Du vil også bli bedt om å diskutere hva som kan gjøre programmet mer brukbart.

Under intervjuet kan du også bli bedt om å svare på eksempelspørsmål på utkastet til spørreskjemaet og diskutere hvor lesbare du synes spørsmålene er. Du vil for eksempel diskutere din mening om skriftstørrelse, tekstplassering og fargevalg.

Studiedata:

Intervjuet vil bli tatt opp på lydbånd. For å beskytte din konfidensialitet vil kun fornavnet ditt bli brukt under intervjuøkten. Pasienter og deres omsorgspersoner vil også bli intervjuet separat for å beskytte personvernet.

Pasientsvar vil ikke bli avslørt til omsorgspersoner, og omsorgspersoners svar vil ikke bli gitt til pasienter. Pasientens palliative lege vil imidlertid få beskjed dersom pasienter eller omsorgspersoner viser tegn på følelsesmessige vansker.

Når lydopptaket transkriberes (skrives inn) av forskningspersonalet, vil alle navn kodes slik at ingen kan identifiseres med navn. Lydopptakene vil bli lagret i passordbeskyttede filer som kun er tilgjengelig for studieleder og ansatte.

Etter at resultatene av studien er publisert, vil lydopptakene bli ødelagt av studiepersonalet.

Lengde på studiet:

Studiedeltakelsen din vil være over etter intervjuøkten.

Dette er en undersøkende studie.

Opptil 26 deltakere vil bli registrert i denne studien. Dette inkluderer opptil 9 pasienter og 9 omsorgspersoner i denne delen av studien, og opptil 4 leger og 4 sykepleiere i en andre del av studien. Alle vil bli registrert ved M. D. Anderson.