Patient-rapporterede resultater (PRO)-baseret palliativ og hospice plejepraksis: en kvalitativ undersøgelse

Computerprogrammet:

I denne undersøgelse vil forskerne interviewe kræftpatienter, der modtager palliativ pleje, deres pårørende og læger og sygeplejersker, der arbejder i palliativ pleje.

Computerprogrammet vil blive designet til at hjælpe læger og sygeplejersker med at overvåge patienters symptomer. Programmet vil også blive designet til at hjælpe læger og sygeplejersker med at træffe beslutninger om, hvordan de skal tage sig af patienterne.

Interviewsession:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du blive interviewet af en forskningsmedarbejder. Studielederen kan også deltage i samtalen. Samtalen afholdes på Palliativ ambulatorium.

Interviewsessionen vil foregå i 3 trin, som er beskrevet nedenfor. Hvert trin vil tage omkring 10 minutter.

Først vil du læse spørgeskemaer om patientsymptomer. Disse spørgeskemaer er udkast til dem, der vil blive inkluderet i softwareprogrammet.

Du vil herefter se på et udkast til computerprogrammets layout.

Til sidst vil du blive interviewet. Du vil blive bedt om at diskutere dine erfaringer som patient eller pårørende med at rapportere symptomer og helbredstilstand til læger og sygeplejersker. Du vil også blive bedt om at diskutere, hvad der kan gøre programmet mere anvendeligt.

Under interviewet kan du også blive bedt om at besvare prøvespørgsmål på udkastet til spørgeskemaer og diskutere, hvor læsbare du synes, spørgsmålene er. For eksempel vil du diskutere din mening om skriftstørrelse, tekstplacering og farveskema.

Undersøgelsesdata:

Interviewsessionen vil blive optaget på lydbånd. For at beskytte din fortrolighed vil kun dit fornavn blive brugt under interviewsessionen. Patienter og deres pårørende vil også blive interviewet separat for at beskytte privatlivets fred.

Patienternes svar vil ikke blive videregivet til plejepersonalet, og plejepersonalets svar vil ikke blive videregivet til patienterne. Patientens palliative læge vil dog få besked, hvis patienter eller pårørende viser tegn på følelsesmæssige vanskeligheder.

Når lydoptagelsen er transskriberet (tastet) af forskningspersonalet, vil alle navne blive kodet, så ingen kan identificeres med navn. Lydoptagelserne vil blive gemt i adgangskodebeskyttede filer, som kun er tilgængelige for studieleder og personale.

Efter at resultaterne af undersøgelsen er offentliggjort, vil lydoptagelserne blive ødelagt af undersøgelsens personale.

Studielængde:

Din studiedeltagelse afsluttes efter interviewsessionen.

Dette er en undersøgelse.

Op til 26 deltagere vil blive tilmeldt denne undersøgelse. Dette omfatter op til 9 patienter og 9 plejere i denne del af undersøgelsen og op til 4 læger og 4 sygeplejersker i en anden del af undersøgelsen. Alle vil blive tilmeldt M. D. Anderson.