造血幹細胞移植後の症状体験と自己管理 (PROVIVO)

同種 SCT 後の長期生存者は、さまざまな有害な副作用を発症するリスクが生涯にわたって高いと考えられます。 「後遺症」とも呼ばれます。 遅発性後遺症は、治療が終了してから数か月または数年後に現れることがあり、慢性的に持続する可能性があり、かなり苦痛で負担がかかるものとして経験される可能性があります. ほとんどの晩期合併症（晩期障害）は、身体的および精神的症状という形で主観的にのみ経験され、臨床医による客観的な評価ではめったに捉えられないため、これらの症状の早期発見、管理、および緩和には、自己報告手段を使用することが重要です。 研究および臨床診療における自己報告データの収集は、国立がん研究所 (NCI) によって強く推奨されています。国立がん研究所 (NCI) は、十分に確立された有害事象の共通用語基準 (PRO-CTCAE) に基づいて患者報告アウトカムバンクを開発しました。

SCT患者は、晩期合併症（晩期障害）に関連する症状の管理に加えて、慢性疾患に関連する感情、有意義で充実した人生を送るための新しい人生の役割、および投薬を考慮した医療計画を管理することも求められます。 、禁煙、定期的な運動、感染の兆候の監視。 ただし、これらの複雑な一連の自己管理タスクに関連する問題の蔓延を調査する証拠はほとんどありません。

目的:

• PRO-CTCAE項目を文化的に敏感な方法でドイツ語に翻訳し、同種SCT後の症状経験を測定する自己報告手段の内容を開発する
• 新しく開発されたスケールを検証し、その心理測定特性を評価する
• SCT後1年以上の成人生存者300人において、自己報告された症状の経験と客観的に測定された晩期合併症（晩期障害）を調べる
• SCT後1年以上の成人生存者300人の自己管理行動を説明する
• 同種 SCT 後 1 年以上の成人生存者 300 人を対象に、症状の経験と後遺症の客観的負担、後遺症に対する生存者の認識、および感情の管理、新しい生活上の役割の管理、医療および健康課題の管理の観点からの自己管理との関係を評価する