조혈모세포이식 후 증상경험 및 자가관리 (PROVIVO)

동종 SCT 후 장기 생존자는 아마도 평생 동안 다양한 부작용이 발생할 위험이 증가합니다. 후기 효과'라고도 한다. 지연 효과는 치료 종료 후 수개월 또는 수년 후에 나타날 수 있으며, 만성적으로 지속될 수 있으며 다소 고통스럽고 부담스러운 것으로 경험할 수 있습니다. 대부분의 후기 효과는 신체적, 정신적 증상의 형태로 주관적으로만 경험되고 객관적인 임상 기반 평가 중에 거의 포착되지 않기 때문에 이러한 증상의 조기 발견, 관리 및 완화를 위해 자기 보고 도구를 사용하는 것이 중요합니다. 국립암연구소(NCI)는 연구 및 임상 실습에서 자체 보고 데이터 수집을 강력히 권장합니다. 그들은 잘 확립된 이상반응에 대한 일반 용어 기준(PRO-CTCAE)을 기반으로 환자 보고 결과 은행을 개발했습니다.

후기 영향과 관련된 증상을 관리하는 것 외에도 SCT 환자는 만성 질환과 관련된 감정, 의미 있고 만족스러운 삶을 살기 위한 새로운 삶의 역할 및 약물 복용과 관련된 의학적 요법을 관리해야 합니다. , 금연, 규칙적인 운동 및 감염 징후 모니터링. 그러나 이러한 복잡한 자기 관리 작업과 관련된 문제의 유병률을 조사하는 증거는 거의 없습니다.

목표:

• PRO-CTCAE 항목을 문화적으로 민감한 방식으로 독일어로 번역하고 동종 SCT 후 증상 경험을 측정하는 자기 보고 도구의 내용을 개발합니다.
• 새로 개발된 척도를 검증하고 심리적 특성을 평가하기 위해
• SCT 후 1년 이상 지난 300명의 성인 생존자에서 자가 보고된 증상 경험 및 객관적으로 측정된 지연 영향을 조사하기 위해
• SCT 후 1년 이상 지난 성인 생존자 300명의 자기 관리 행동을 설명하기 위해
• 동종이계 줄기세포이식 이식 후 1년 이상 경과한 성인 생존자 300명을 대상으로 감정 관리, 새로운 삶의 역할 관리, 의료 및 보건 업무 관리 관점에서 증상 경험과 후기 영향에 대한 객관적 부담, 생존자의 후기 영향 인식 및 자기 관리 사이의 관계를 평가하기 위해