Oirekokemus ja itsehoito hematopoieettisten kantasolujen siirron jälkeen (PROVIVO)

Pitkäaikaisilla eloonjääneillä allogeenisen SCT:n jälkeen on oletettavasti elinikäinen lisääntynyt riski saada erilaisia ​​haitallisia sivuvaikutuksia; kutsutaan myös "myöhäisvaikutuksiksi". Myöhäiset vaikutukset voivat ilmaantua kuukausia tai vuosia hoidon päättymisen jälkeen, ne voivat jatkua kroonisesti ja ne voidaan kokea melko ahdistavina ja raskaita. Koska useimmat myöhäiset vaikutukset koetaan vain subjektiivisesti fyysisten ja henkisten oireiden muodossa ja ne havaitaan harvoin objektiivisissa kliinikkopohjaisissa arvioinneissa, itseraportointivälineiden käyttö on tärkeää näiden oireiden varhaisessa havaitsemisessa, hallinnassa ja lievittämisessä. National Cancer Institute (NCI) suosittelee vahvasti itseraportointitietojen keräämistä tutkimuksissa ja kliinisessä käytännössä: he kehittivät potilaiden raportoimien tulosten pankin, joka perustuu vakiintuneisiin haittatapahtumien yleisiin terminologiakriteereihin (PRO-CTCAE).

Myöhäisiin vaikutuksiin liittyvien oireiden hallinnan lisäksi SCT-potilaita pyydetään myös hallitsemaan krooniseen sairauteen liittyviä tunteitaan, uusia elämänroolejaan mielekkään, tyydyttävän elämän saavuttamiseksi sekä lääketieteellistä hoito-ohjelmaa lääkkeiden ottamista silmällä pitäen. , tupakoinnin lopettaminen, säännöllinen harjoittelu ja infektion merkkien tarkkailu. Näihin monimutkaisiin itsejohtamistehtäviin liittyvien ongelmien esiintyvyyttä tutkiva näyttö on kuitenkin niukkaa.

Tavoitteet:

• Kääntää PRO-CTCAE-kohteet saksaksi kulttuurisesti herkällä tavalla ja kehittää itseraportoivan instrumentin sisältö, joka mittaa oireita allogeenisen SCT:n jälkeen
• Hiljattain kehitetyn asteikon validointi ja sen psykometristen ominaisuuksien arvioiminen
• Tutkia itse raportoituja oireita ja objektiivisia mitattuja myöhäisiä vaikutuksia 300 aikuisella eloonjääneellä ≥ 1 vuosi SCT:n jälkeen
• Kuvaamaan itsehallintokäyttäytymistä 300 aikuisella eloonjääneellä ≥ 1 vuosi SCT:n jälkeen
• Arvioida suhdetta oireiden kokemuksen ja myöhäisten vaikutusten objektiivisen taakan, eloonjääneiden käsityksen myöhäisistä vaikutuksista ja itsensä hallinnasta suhteessa tunteiden hallintaan, uusien elämänroolien hallintaan sekä lääketieteellisten ja terveystehtävien hoitamiseen 300 eloonjääneessä ≥ 1 vuosi allogeenisen SCT:n jälkeen