Experiencia de síntomas y automanejo después del trasplante de células madre hematopoyéticas (PROVIVO)

Los sobrevivientes a largo plazo después de un SCT alogénico presumiblemente corren un mayor riesgo de por vida de desarrollar varios efectos secundarios adversos; también denominados "efectos tardíos". Los efectos tardíos pueden aparecer meses o años después de que finaliza el tratamiento, pueden persistir de forma crónica y pueden experimentarse como angustiantes y agobiantes. Dado que la mayoría de los efectos tardíos solo se experimentan subjetivamente en forma de síntomas físicos y mentales y rara vez se capturan durante las evaluaciones clínicas objetivas, el uso de instrumentos de autoinforme es importante para la detección temprana, el manejo y el alivio de estos síntomas. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) recomienda encarecidamente la recopilación de datos de autoinforme en estudios y práctica clínica: desarrollaron un banco de resultados informados por el paciente basado en los Criterios de terminología común para eventos adversos (PRO-CTCAE) bien establecidos.

Además de manejar los síntomas asociados con los efectos tardíos, a los pacientes con SCT también se les pide que manejen sus emociones asociadas con tener una enfermedad crónica, sus nuevos roles de vida para tener una vida significativa y plena, y su régimen médico, con miras a tomar medicamentos. , dejar de fumar, hacer ejercicio regularmente y controlar los signos de infección. Sin embargo, la evidencia que investiga la prevalencia de problemas relacionados con este conjunto complejo de tareas de autogestión es escasa.

Objetivos:

• Traducir los ítems de PRO-CTCAE al alemán de una manera culturalmente sensible y desarrollar el contenido de un instrumento de autoinforme que mide la experiencia de los síntomas después de SCT alogénico
• Validar la escala recientemente desarrollada y evaluar sus propiedades psicométricas.
• Examinar la experiencia de los síntomas autoinformados y los efectos tardíos medidos objetivamente en 300 sobrevivientes adultos ≥ 1 año después de SCT
• Describir los comportamientos de autocontrol en 300 sobrevivientes adultos ≥ 1 año después de SCT
• Evaluar la relación entre la experiencia de los síntomas y la carga objetiva de los efectos tardíos, la percepción de los sobrevivientes de los efectos tardíos y el autocontrol en vista del manejo de las emociones, el manejo de nuevos roles de vida y el manejo de las tareas médicas y de salud en 300 sobrevivientes adultos ≥ 1 año después de un SCT alogénico.