Doświadczenia dotyczące objawów i samodzielne postępowanie po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych (PROVIVO)

Osoby, które przeżyły przez długi czas po allogenicznym SCT, prawdopodobnie przez całe życie są narażone na zwiększone ryzyko wystąpienia różnych niepożądanych skutków ubocznych; określane również jako „efekty późne”. Późne skutki mogą pojawić się miesiące lub lata po zakończeniu leczenia, mogą utrzymywać się przewlekle i mogą być odczuwane jako raczej niepokojące i uciążliwe. Ponieważ większość późnych skutków jest odczuwana subiektywnie w postaci objawów fizycznych i psychicznych i rzadko są one wychwytywane podczas obiektywnych ocen opartych na klinicystach, stosowanie narzędzi samoopisowych jest ważne dla wczesnego wykrywania, leczenia i łagodzenia tych objawów. Gromadzenie danych z samoopisu w badaniach i praktyce klinicznej jest zdecydowanie zalecane przez National Cancer Institute (NCI): opracował on bank wyników zgłaszanych przez pacjentów w oparciu o dobrze ugruntowane wspólne kryteria terminologiczne dotyczące zdarzeń niepożądanych (PRO-CTCAE).

Oprócz radzenia sobie z objawami związanymi z późnymi skutkami, pacjenci z SCT są również proszeni o zarządzanie emocjami związanymi z przewlekłą chorobą, nowymi rolami życiowymi, aby mieć sensowne, satysfakcjonujące życie, a także swoim reżimem medycznym, mając na uwadze przyjmowanie leków , zaprzestanie palenia tytoniu, regularna aktywność fizyczna i obserwacja objawów infekcji. Jednak dowody badające częstość występowania problemów związanych z tym złożonym zestawem zadań związanych z samodzielnym zarządzaniem są rzadkie.

Celuje:

• Przetłumaczyć pozycje PRO-CTCAE na język niemiecki w sposób wrażliwy kulturowo i opracować treść narzędzia samoopisowego mierzącego doświadczenie objawów po allogenicznym SCT
• Walidacja nowo opracowanej skali i ocena jej właściwości psychometrycznych
• Aby zbadać samodzielnie zgłaszane objawy i obiektywnie zmierzone późne efekty u 300 dorosłych osób, które przeżyły ≥ 1 rok po SCT
• Opisanie zachowań związanych z samokontrolą u 300 dorosłych osób, które przeżyły ≥ 1 rok po SCT
• Aby ocenić związek między doświadczeniem objawów a obiektywnym obciążeniem późnymi skutkami, postrzeganiem późnych skutków przez osoby, które przeżyły, i samokontrolą w kontekście zarządzania emocjami, zarządzania nowymi rolami życiowymi oraz zarządzania zadaniami medycznymi i zdrowotnymi u 300 dorosłych osób, które przeżyły ≥ 1 rok po allogenicznym SCT