Symptomerfaring og selvbehandling etter hematopoetisk stamcelletransplantasjon (PROVIVO)

Langtidsoverlevende etter allogen SCT har antagelig en livslang økt risiko for å utvikle ulike uønskede bivirkninger; også kalt "seneffekter". Seneffekter kan oppstå måneder eller år etter avsluttet behandling, kan vedvare kronisk og kan oppleves som ganske plagsomme og belastende. Siden de fleste seneffekter kun oppleves subjektivt i form av fysiske og psykiske symptomer og sjelden fanges opp under objektive klinikerbaserte evalueringer, er bruk av selvrapporteringsinstrumenter viktig for tidlig oppdagelse, håndtering og lindring av disse symptomene. Innsamling av selvrapporteringsdata i studier og klinisk praksis anbefales sterkt av National Cancer Institute (NCI): de utviklet en pasientrapportert utfallsbank basert på de veletablerte Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE).

I tillegg til å håndtere symptomer assosiert med seneffekter, blir pasienter med SCT også bedt om å håndtere sine følelser knyttet til å ha en kronisk sykdom, sine nye livsroller for å få et meningsfylt, tilfredsstillende liv, og sitt medisinske regime, med tanke på å ta medisiner , røykeslutt, regelmessig trening og overvåking for tegn på infeksjon. Bevis som undersøker forekomsten av problemer knyttet til disse komplekse settet med selvledelsesoppgaver er imidlertid knappe.

Mål:

• Å oversette PRO-CTCAE-elementene til tysk på en kultursensitiv måte og å utvikle innholdet i et selvrapporteringsinstrument som måler symptomopplevelse etter allogen SCT
• For å validere den nyutviklede skalaen og vurdere dens psykometriske egenskaper
• For å undersøke selvrapportert symptomopplevelse og objektivt målte seneffekter hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år etter SCT
• For å beskrive selvledelsesatferd hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år etter SCT
• For å vurdere sammenhengen mellom symptomopplevelse og objektiv byrde av senfølger, overlevendes oppfatning av senfølger og selvledelse med tanke på håndtering av følelser, håndtering av nye livsroller og håndtering av medisinske og helsemessige oppgaver hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år etter allogen SCT