Symptomoplevelse og selvbehandling efter hæmatopoietisk stamcelletransplantation (PROVIVO)

Langtidsoverlevere efter allogen SCT har formentlig en livslang øget risiko for at udvikle forskellige uønskede bivirkninger; også kaldet 'senfølger'. Senfølger kan opstå måneder eller år efter behandlingen er afsluttet, kan vedvare kronisk og kan opleves som temmelig belastende og belastende. Da de fleste senfølger kun opleves subjektivt i form af fysiske og psykiske symptomer og sjældent fanges under objektive klinikerbaserede evalueringer, er brug af selvrapporteringsinstrumenter vigtig for tidlig opdagelse, håndtering og lindring af disse symptomer. Indsamling af selvrapporteringsdata i undersøgelser og klinisk praksis anbefales kraftigt af National Cancer Institute (NCI): de udviklede en Patient-Reported Outcomes-bank baseret på de veletablerede Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE).

Udover at håndtere symptomer forbundet med senfølger, bliver patienter med SCT også bedt om at håndtere deres følelser forbundet med at have en kronisk sygdom, deres nye livsroller for at få et meningsfuldt, tilfredsstillende liv og deres medicinske regime med henblik på at tage medicin , rygestop, regelmæssig motion og overvågning for tegn på infektion. Beviser, der undersøger forekomsten af ​​problemer relateret til disse komplekse sæt af selvledelsesopgaver, er imidlertid sparsomme.

Mål:

• At oversætte PRO-CTCAE-emnerne til tysk på en kulturelt følsom måde og at udvikle indholdet af et selvrapporteringsinstrument, der måler symptomoplevelse efter allogen SCT
• At validere den nyudviklede skala og vurdere dens psykometriske egenskaber
• At undersøge selvrapporteret symptomoplevelse og objektivt målte seneffekter hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år efter SCT
• At beskrive selvledelsesadfærd hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år efter SCT
• At vurdere sammenhængen mellem symptomoplevelse og objektiv byrde af senfølger, overlevendes opfattelse af senfølger og selvledelse med henblik på håndtering af følelser, håndtering af nye livsroller og håndtering af medicinske og sundhedsmæssige opgaver hos 300 voksne overlevende ≥ 1 år efter allogen SCT