Expérience des symptômes et autogestion après une greffe de cellules souches hématopoïétiques (PROVIVO)

Les survivants à long terme après une SCT allogénique courent vraisemblablement un risque accru à vie de développer divers effets secondaires indésirables ; également appelés «effets tardifs». Les effets tardifs peuvent apparaître des mois ou des années après la fin du traitement, peuvent persister de manière chronique et peuvent être ressentis comme plutôt pénibles et pénibles. Étant donné que la plupart des effets tardifs ne sont ressentis que subjectivement sous la forme de symptômes physiques et mentaux et sont rarement capturés lors d'évaluations objectives basées sur des cliniciens, l'utilisation d'instruments d'auto-évaluation est importante pour la détection précoce, la gestion et l'atténuation de ces symptômes. La collecte de données d'auto-évaluation dans les études et la pratique clinique est fortement recommandée par le National Cancer Institute (NCI): ils ont développé une banque de résultats rapportés par les patients basée sur les critères de terminologie communs bien établis pour les événements indésirables (PRO-CTCAE).

Outre la gestion des symptômes associés aux effets tardifs, les patients atteints de SCT sont également invités à gérer leurs émotions associées à une maladie chronique, leurs nouveaux rôles dans la vie afin d'avoir une vie significative et épanouissante, et leur régime médical, en vue de la prise de médicaments. , l'arrêt du tabac, l'exercice régulier et la surveillance des signes d'infection. Cependant, les preuves étudiant la prévalence des problèmes liés à cet ensemble complexe de tâches d'autogestion sont rares.

Objectifs :

• Traduire les éléments PRO-CTCAE en allemand d'une manière culturellement sensible et développer le contenu d'un instrument d'auto-évaluation mesurant l'expérience des symptômes après SCT allogénique
• Valider l'échelle nouvellement développée et évaluer ses propriétés psychométriques
• Examiner l'expérience des symptômes autodéclarés et les effets tardifs mesurés objectifs chez 300 survivants adultes ≥ 1 an après la GCS
• Décrire les comportements d'autogestion chez 300 survivants adultes ≥ 1 an après la GCS
• Évaluer la relation entre l'expérience des symptômes et le fardeau objectif des effets tardifs, la perception des effets tardifs par les survivants et l'autogestion en vue de la gestion des émotions, de la gestion des nouveaux rôles de vie et de la gestion des tâches médicales et de santé chez 300 survivants adultes ≥ 1 an après SCT allogénique