Symptomerfahrung und Selbstmanagement nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation (PROVIVO)

Langzeitüberlebende nach allogener Stammzelltransplantation haben vermutlich ein lebenslang erhöhtes Risiko, verschiedene unerwünschte Nebenwirkungen zu entwickeln; auch als Spätfolgen bezeichnet. Spätfolgen können Monate oder Jahre nach Beendigung der Behandlung auftreten, chronisch anhalten und als eher belastend und belastend empfunden werden. Da die meisten Spätfolgen nur subjektiv in Form von körperlichen und seelischen Symptomen erlebt werden und selten im Rahmen objektiver klinischer Beurteilungen erfasst werden, ist der Einsatz von Selbstberichtsinstrumenten wichtig für die Früherkennung, Behandlung und Linderung dieser Symptome. Das Sammeln von Selbstberichtsdaten in Studien und in der klinischen Praxis wird vom National Cancer Institute (NCI) dringend empfohlen: Sie haben eine Datenbank mit von Patienten gemeldeten Ergebnissen entwickelt, die auf den bewährten Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE) basiert.

Neben der Bewältigung von Symptomen, die mit Spätfolgen verbunden sind, werden Patienten mit SCT auch aufgefordert, ihre Emotionen im Zusammenhang mit einer chronischen Krankheit, ihre neuen Lebensrollen, um ein sinnvolles, erfülltes Leben zu führen, und ihre medizinische Behandlung im Hinblick auf die Einnahme von Medikamenten zu bewältigen , Raucherentwöhnung, regelmäßige Bewegung und Überwachung auf Anzeichen einer Infektion. Evidenz zur Untersuchung der Prävalenz von Problemen im Zusammenhang mit diesen komplexen Selbstmanagementaufgaben ist jedoch rar.

Ziele:

• Die PRO-CTCAE-Items kultursensibel ins Deutsche zu übersetzen und ein Selbstberichtsinstrument zur Messung des Symptomerlebens nach allogener SZT inhaltlich zu entwickeln
• Validierung der neu entwickelten Skala und Bewertung ihrer psychometrischen Eigenschaften
• Untersuchung der selbstberichteten Symptomerfahrung und objektiv gemessener Spätfolgen bei 300 erwachsenen Überlebenden ≥ 1 Jahr nach SZT
• Beschreibung des Selbstmanagementverhaltens bei 300 erwachsenen Überlebenden ≥ 1 Jahr nach SCT
• Bewertung des Zusammenhangs zwischen Symptomerfahrung und objektiver Belastung durch Spätfolgen, Wahrnehmung von Spätfolgen durch Überlebende und Selbstmanagement im Hinblick auf den Umgang mit Emotionen, die Bewältigung neuer Lebensrollen und die Bewältigung medizinischer und gesundheitlicher Aufgaben bei 300 erwachsenen Überlebenden ≥ 1 Jahr nach allogener SZT