Esperienza dei sintomi e autogestione dopo il trapianto di cellule staminali emopoietiche (PROVIVO)

I sopravvissuti a lungo termine dopo SCT allogenico sono presumibilmente a maggior rischio per tutta la vita di sviluppare vari effetti collaterali avversi; chiamato anche 'effetti tardivi'. Gli effetti tardivi possono comparire mesi o anni dopo la fine del trattamento, possono persistere cronicamente e possono essere vissuti come piuttosto angoscianti e gravosi. Poiché la maggior parte degli effetti tardivi sono vissuti solo soggettivamente sotto forma di sintomi fisici e mentali e raramente vengono rilevati durante valutazioni obiettive basate sul medico, l'utilizzo di strumenti di autovalutazione è importante per la diagnosi precoce, la gestione e l'attenuazione di questi sintomi. La raccolta di dati auto-segnalati negli studi e nella pratica clinica è fortemente raccomandata dal National Cancer Institute (NCI): hanno sviluppato una banca dei risultati riportati dai pazienti basata sui ben consolidati Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE).

Oltre a gestire i sintomi associati agli effetti tardivi, ai pazienti con SCT viene anche richiesto di gestire le proprie emozioni associate all'avere una malattia cronica, i loro nuovi ruoli di vita per avere una vita significativa e appagante e il loro regime medico, in vista dell'assunzione di farmaci , smettere di fumare, esercitare regolarmente e monitorare i segni di infezione. Tuttavia, le prove che indagano la prevalenza dei problemi legati a questo insieme complesso di attività di autogestione sono scarse.

Obiettivi:

• Tradurre gli item PRO-CTCAE in tedesco in modo culturalmente sensibile e sviluppare il contenuto di uno strumento di autovalutazione che misuri l'esperienza dei sintomi dopo SCT allogenico
• Convalidare la scala appena sviluppata e valutarne le proprietà psicometriche
• Per esaminare l'esperienza dei sintomi auto-riportati e gli effetti tardivi misurati oggettivamente in 300 sopravvissuti adulti ≥ 1 anno dopo SCT
• Per descrivere i comportamenti di autogestione in 300 sopravvissuti adulti ≥ 1 anno dopo SCT
• Valutare la relazione tra l'esperienza dei sintomi e il peso oggettivo degli effetti tardivi, la percezione degli effetti tardivi da parte dei sopravvissuti e l'autogestione in vista della gestione delle emozioni, della gestione di nuovi ruoli di vita e della gestione di compiti medici e sanitari in 300 sopravvissuti adulti ≥ 1 anno dopo SCT allogenico