Symptoomervaring en zelfmanagement na hematopoëtische stamceltransplantatie (PROVIVO)

Langdurige overlevenden na allogene SCT lopen vermoedelijk een levenslang verhoogd risico op het ontwikkelen van verschillende nadelige bijwerkingen; ook wel 'late effecten' genoemd. Late effecten kunnen maanden of jaren na beëindiging van de behandeling optreden, kunnen chronisch aanhouden en kunnen als nogal verontrustend en belastend worden ervaren. Aangezien de meeste late effecten alleen subjectief worden ervaren in de vorm van fysieke en mentale symptomen en zelden worden vastgelegd tijdens objectieve klinische evaluaties, is het gebruik van zelfrapportage-instrumenten belangrijk voor de vroege opsporing, behandeling en verlichting van deze symptomen. Het verzamelen van zelfgerapporteerde gegevens in onderzoeken en in de klinische praktijk wordt sterk aanbevolen door het National Cancer Institute (NCI): zij hebben een door de patiënt gerapporteerde resultatenbank ontwikkeld op basis van de gevestigde Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE).

Naast het beheersen van symptomen die gepaard gaan met late effecten, wordt patiënten met SCT ook gevraagd om hun emoties te beheersen die verband houden met het hebben van een chronische ziekte, hun nieuwe levensrollen om een ​​zinvol, bevredigend leven te leiden, en hun medische regime, met het oog op het nemen van medicijnen stoppen met roken, regelmatig sporten en controleren op tekenen van infectie. Bewijs dat de prevalentie van problemen in verband met deze complexe reeks zelfmanagementtaken onderzoekt, is echter schaars.

Doelstellingen:

• De PRO-CTCAE-items op een cultuurgevoelige manier in het Duits vertalen en de inhoud ontwikkelen van een zelfrapportage-instrument dat de symptoomervaring meet na allogene SCT
• De nieuw ontwikkelde schaal valideren en de psychometrische eigenschappen ervan beoordelen
• Om zelfgerapporteerde symptoomervaring en objectief gemeten late effecten te onderzoeken bij 300 volwassen overlevenden ≥ 1 jaar na SCT
• Om zelfmanagementgedrag te beschrijven bij 300 volwassen overlevenden ≥ 1 jaar na SCT
• Om de relatie te beoordelen tussen symptoomervaring en objectieve belasting van late effecten, de perceptie van overlevenden van late effecten en zelfmanagement met het oog op het omgaan met emoties, het beheren van nieuwe levensrollen en het beheren van medische en gezondheidstaken bij 300 volwassen overlevenden ≥ 1 jaar na allogene SCT