トルコにおける重症血友病成人患者の生活の質 (TurkHaemQoL)
2012年6月17日 更新者：M. Cem Ar、Turkish Society of Hematology
トルコの重症血友病成人患者の生活の質に関する全国多施設共同研究
この研究の主な目的は、トルコの重度の血友病（主に男性に影響を与える遺伝性出血性疾患）の成人患者の全体的な生活の質を評価し、特定の疾患および薬物関連要因（治療法、ウイルスの存在）の影響を評価することです。疾患、インヒビターなど）の生活の質について。
調査の概要
状態
わからない
条件
詳細な説明
血友病は遺伝性の出血性疾患で、世界中で 10,000 人の男性の出生に 1 人が罹患しています。
重度の血友病患者は、通常、生命を脅かす出血を繰り返すことに苦しんでいます。
脳、消化器系または腹部への侵入) および/または体重を支える関節の変性疾患の無効化 (例:
膝、肘、足首) 関節への出血が原因です。
血友病患者の日常活動は、結果として生じる関節損傷によって劇的に妨げられることが示されています.
重度の血友病患者の生活の質の問題を評価することは、彼らの問題と限界を認識させるのに役立ちます。
これはまた、患者の治療オプション/施設および社会生活を改善するための政策を策定するための環境を整えるでしょう.
現在の研究は、検証済みの QOL アンケート (Haem-A-QoL のトルコ語版) を使用して、発展途上国 (トルコ) の重症血友病の成人患者の QOL を評価することを目的としています。
研究の種類
観察的
入学 (予想される)
500
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
18年歳以上 (大人、高齢者)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
男
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
トルコの 10 か所の異なる血友病センターで追跡された重度の血友病の成人男性患者
説明
包含基準:
- 18歳以上
- 男性の性別
- 第VIII因子または第IX因子レベルが1%以下
- 参加を希望し、書面による同意を与えた患者
除外基準:
- 18歳未満
- 女性
- 1%を超える因子水準
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
2012年10月1日
一次修了 (予想される)
2013年10月1日
研究の完了 (予想される)
2014年2月1日
試験登録日
最初に提出
2012年6月17日
QC基準を満たした最初の提出物
2012年6月17日
最初の投稿 (見積もり)
2012年6月20日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (見積もり)
2012年6月20日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2012年6月17日
最終確認日
2012年6月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。