Livskvalitet hos voksne pasienter med alvorlig hemofili i Tyrkia (TurkHaemQoL)
17. juni 2012 oppdatert av: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
En landsomfattende multisenterstudie om livskvalitet hos voksne pasienter med alvorlig hemofili i Tyrkia
Hovedmålet med denne studien er å evaluere den generelle livskvaliteten hos voksne pasienter med alvorlig hemofili (en arvelig blødningsforstyrrelse som hovedsakelig rammer menn) i Tyrkia og å vurdere virkningen av visse sykdoms- og medikamentrelaterte faktorer (behandlingsmåte, tilstedeværelse av virus). sykdom, inhibitor osv.) på livskvaliteten.
Studieoversikt
Status
Ukjent
Forhold
Detaljert beskrivelse
Hemofili er en arvelig blødningssykdom som rammer én av 10000 mannlige fødsler over hele verden.
Personer med alvorlig hemofili lider vanligvis av gjentatte livstruende blødninger (f.
inn i hjernen, fordøyelsessystemet eller magen) og/eller invalidiserende degenerative sykdommer i vektbærende ledd (f.eks.
knær, albuer og ankler) som følge av blødninger i leddene.
Daglige aktiviteter til personer med hemofili har vist seg å være dramatisk hemmet av den resulterende leddskaden.
Evaluering av livskvalitetsproblemer hos personer med alvorlig hemofili vil bidra til å skape bevissthet om deres problemer og begrensninger.
Dette vil også sette opp scenen for å utvikle retningslinjer for å forbedre behandlingstilbudene/fasilitetene og det sosiale livet til pasientene.
Nåværende studie tar sikte på å vurdere livskvaliteten til voksne pasienter med alvorlig hemofili i et utviklingsland (Tyrkia) ved å bruke et validert livskvalitetsspørreskjema (tyrkisk versjon av Haem-A-QoL).
Studietype
Observasjonsmessig
Registrering (Forventet)
500
Kontakter og plasseringer
Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.
Deltakelseskriterier
Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)
Tar imot friske frivillige
Nei
Kjønn som er kvalifisert for studier
Mann
Prøvetakingsmetode
Ikke-sannsynlighetsprøve
Studiepopulasjon
Voksen mannlig pasient med alvorlig hemofili fulgt ved 10 forskjellige hemofilisentre i Tyrkia
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- alder lik eller eldre enn 18 år
- mannlig kjønn
- faktor VIII eller IX nivå lik eller under 1 %
- pasienter som er villige til å delta og har gitt skriftlig samtykke
Ekskluderingskriterier:
- alder under 18 år
- kvinner
- faktornivåer over 1 %
Studieplan
Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Samarbeidspartnere og etterforskere
Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.
Sponsor
Studierekorddatoer
Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.
Studer hoveddatoer
Studiestart
1. oktober 2012
Primær fullføring (Forventet)
1. oktober 2013
Studiet fullført (Forventet)
1. februar 2014
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
17. juni 2012
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
17. juni 2012
Først lagt ut (Anslag)
20. juni 2012
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Anslag)
20. juni 2012
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
17. juni 2012
Sist bekreftet
1. juni 2012
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- THD-HAEM-QoL
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .