土耳其成人重症血友病患者的生活质量 (TurkHaemQoL)
2012年6月17日 更新者：M. Cem Ar、Turkish Society of Hematology
土耳其成年严重血友病患者生活质量的全国多中心研究
本研究的主要目的是评估土耳其成年严重血友病（一种主要影响男性的遗传性出血性疾病）患者的整体生活质量，并评估某些疾病和药物相关因素（治疗方式、病毒感染的存在）的影响疾病、抑制剂等）对生活质量的影响。
研究概览
地位
未知
条件
详细说明
血友病是一种遗传性出血性疾病，全世界每 10000 名男性新生儿中就有一人患病。
患有严重血友病的人通常会反复发作危及生命的出血（例如
进入大脑、消化系统或腹部）和/或致残的承重关节退行性疾病（例如
膝盖，肘部和脚踝）因关节出血而导致。
血友病患者的日常活动已被证明会因由此产生的关节损伤而受到极大阻碍。
评估重度血友病患者的生活质量问题将有助于提高对他们的问题和局限性的认识。
这也将为制定政策以改善患者的治疗选择/设施和社会生活奠定基础。
目前的研究旨在通过使用经过验证的生活质量问卷（土耳其版的 Haem-A-QoL）来评估发展中国家（土耳其）成年严重血友病患者的生活质量。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
500
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
男性
取样方法
非概率样本
研究人群
在土耳其 10 个不同的血友病中心随访患有严重血友病的成年男性患者
描述
纳入标准：
- 年龄等于或大于 18 岁
- 男性
- 因子 VIII 或 IX 水平等于或低于 1%
- 愿意参加并书面同意的患者
排除标准：
- 年龄小于 18 岁
- 女性
- 因子水平高于 1%
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2012年10月1日
初级完成 (预期的)
2013年10月1日
研究完成 (预期的)
2014年2月1日
研究注册日期
首次提交
2012年6月17日
首先提交符合 QC 标准的
2012年6月17日
首次发布 (估计)
2012年6月20日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2012年6月20日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2012年6月17日
最后验证
2012年6月1日
更多信息
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