터키의 중증 혈우병 성인 환자의 삶의 질 (TurkHaemQoL)
2012년 6월 17일 업데이트: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
터키의 중증 혈우병 성인 환자의 삶의 질에 대한 전국 다기관 연구
이 연구의 주요 목표는 터키에서 중증 혈우병(주로 남성에게 영향을 미치는 유전성 출혈 장애)이 있는 성인 환자의 전반적인 삶의 질을 평가하고 특정 질병 및 약물 관련 요인(치료 방식, 바이러스의 존재 여부)의 영향을 평가하는 것입니다. 질병, 억제제 등) 삶의 질에.
연구 개요
상태
알려지지 않은
정황
상세 설명
혈우병은 전 세계적으로 남성 출생 10,000명 중 1명꼴로 발생하는 유전성 출혈 장애입니다.
중증 혈우병 환자는 일반적으로 재발성 생명을 위협하는 출혈(예:
뇌, 소화계 또는 복부로) 및/또는 체중을 지탱하는 관절의 퇴행성 질환(예:
관절로의 출혈로 인한 무릎, 팔꿈치 및 발목).
혈우병 환자의 일상 활동은 결과적인 관절 손상으로 인해 극적으로 방해받는 것으로 나타났습니다.
중증 혈우병 환자의 삶의 질 문제를 평가하면 문제와 한계를 인식하는 데 도움이 됩니다.
이것은 또한 환자의 치료 옵션/시설 및 사회 생활을 개선하기 위한 정책 개발을 위한 환경을 설정합니다.
현재 연구는 검증된 삶의 질 설문지(Haem-A-QoL의 터키어 버전)를 사용하여 개발도상국(터키)에서 중증 혈우병이 있는 성인 환자의 삶의 질을 평가하는 것을 목표로 합니다.
연구 유형
관찰
등록 (예상)
500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
남성
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
중증 혈우병을 앓고 있는 성인 남성 환자가 터키의 10개 혈우병 센터에서 추적 관찰됨
설명
포함 기준:
- 18세 이상
- 남성 성별
- 요인 VIII 또는 IX 수준 1% 이하
- 참여 의사가 있고 서면 동의를 한 환자
제외 기준:
- 18세 미만
- 안
- 1% 이상의 요인 수준
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2012년 10월 1일
기본 완료 (예상)
2013년 10월 1일
연구 완료 (예상)
2014년 2월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2012년 6월 17일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2012년 6월 17일
처음 게시됨 (추정)
2012년 6월 20일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2012년 6월 20일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2012년 6월 17일
마지막으로 확인됨
2012년 6월 1일
추가 정보
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