Jakość życia dorosłych pacjentów z ciężką hemofilią w Turcji (TurkHaemQoL)
17 czerwca 2012 zaktualizowane przez: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
Ogólnokrajowe wieloośrodkowe badanie jakości życia dorosłych pacjentów z ciężką hemofilią w Turcji
Głównym celem tego badania jest ocena ogólnej jakości życia dorosłych pacjentów z ciężką hemofilią (dziedziczna skaza krwotoczna występująca głównie u mężczyzn) w Turcji oraz ocena wpływu niektórych chorób i czynników związanych z lekami (sposób leczenia, obecność wirusa choroba, inhibitor itp.) na jakość życia.
Przegląd badań
Status
Nieznany
Warunki
Szczegółowy opis
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna, która dotyka jednego na 10 000 męskich urodzeń na całym świecie.
Osoby z ciężką hemofilią zwykle cierpią z powodu nawracających zagrażających życiu krwawień (np.
do mózgu, układu pokarmowego lub jamy brzusznej) i/lub powodującą niepełnosprawność chorobę zwyrodnieniową stawów przenoszących obciążenie (np.
kolan, łokci i kostek) w wyniku krwotoków do stawów.
Wykazano, że codzienne czynności osób z hemofilią są dramatycznie utrudnione przez wynikające z tego uszkodzenie stawów.
Ocena problemów związanych z jakością życia osób z ciężką postacią hemofilii pomogłaby w uświadomieniu sobie ich problemów i ograniczeń.
Stworzyłoby to również warunki do opracowywania polityk mających na celu poprawę możliwości/zaplecza leczenia i życia społecznego pacjentów.
Obecne badanie ma na celu ocenę jakości życia dorosłych pacjentów z ciężką postacią hemofilii w kraju rozwijającym się (Turcja) za pomocą zatwierdzonego Kwestionariusza Jakości Życia (turecka wersja Haem-A-QoL).
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Oczekiwany)
500
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: M.Cem Ar, MD, PhD
- Numer telefonu: +905326818890
- E-mail: mcemar68@yahoo.com
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Płeć kwalifikująca się do nauki
Męski
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Dorosły mężczyzna z ciężką postacią hemofilii był obserwowany w 10 różnych ośrodkach leczenia hemofilii w Turcji
Opis
Kryteria przyjęcia:
- wiek równy lub wyższy niż 18 lat
- Męska płeć
- poziom czynnika VIII lub IX równy lub niższy niż 1%
- pacjentów, którzy są chętni do udziału i wyrazili pisemną zgodę
Kryteria wyłączenia:
- wiek poniżej 18 lat
- kobiety
- poziomy czynnika powyżej 1%
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 października 2012
Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)
1 października 2013
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
1 lutego 2014
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
17 czerwca 2012
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
17 czerwca 2012
Pierwszy wysłany (Oszacować)
20 czerwca 2012
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)
20 czerwca 2012
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
17 czerwca 2012
Ostatnia weryfikacja
1 czerwca 2012
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- THD-HAEM-QoL
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .