Lebensqualität bei erwachsenen Patienten mit schwerer Hämophilie in der Türkei (TurkHaemQoL)
17. Juni 2012 aktualisiert von: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
Eine landesweite multizentrische Studie zur Lebensqualität erwachsener Patienten mit schwerer Hämophilie in der Türkei
Das Hauptziel dieser Studie ist die Bewertung der Gesamtlebensqualität bei erwachsenen Patienten mit schwerer Hämophilie (eine erbliche Blutungsstörung, die hauptsächlich Männer betrifft) in der Türkei und die Bewertung der Auswirkungen bestimmter krankheits- und arzneimittelbezogener Faktoren (Behandlungsmodalität, Vorhandensein von Virusinfektionen). Krankheit, Inhibitor usw.) auf die Lebensqualität.
Studienübersicht
Status
Unbekannt
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Hämophilie ist eine erbliche Blutgerinnungsstörung, die weltweit einen von 10.000 männlichen Geburten betrifft.
Menschen mit schwerer Hämophilie leiden in der Regel unter wiederkehrenden lebensbedrohlichen Blutungen (z.
in das Gehirn, das Verdauungssystem oder den Bauch) und/oder eine behindernde degenerative Erkrankung gewichtstragender Gelenke (z.
Knie, Ellbogen und Knöchel) infolge von Blutungen in die Gelenke.
Es hat sich gezeigt, dass die täglichen Aktivitäten von Menschen mit Hämophilie durch die resultierenden Gelenkschäden dramatisch behindert werden.
Die Bewertung von Lebensqualitätsproblemen bei Menschen mit schwerer Hämophilie würde dazu beitragen, ein Bewusstsein für ihre Probleme und Einschränkungen zu schaffen.
Dies würde auch den Rahmen für die Entwicklung von Strategien zur Verbesserung der Behandlungsoptionen/Einrichtungen und des sozialen Lebens der Patienten schaffen.
Die aktuelle Studie zielt darauf ab, die Lebensqualität von erwachsenen Patienten mit schwerer Hämophilie in einem Entwicklungsland (Türkei) mithilfe eines validierten Fragebogens zur Lebensqualität (türkische Version von Haem-A-QoL) zu bewerten.
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Voraussichtlich)
500
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Studienberechtigte Geschlechter
Männlich
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Ein erwachsener männlicher Patient mit schwerer Hämophilie wurde in 10 verschiedenen Hämophiliezentren in der Türkei nachuntersucht
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Alter gleich oder größer als 18 Jahre
- männliches Geschlecht
- Faktor VIII- oder IX-Spiegel gleich oder kleiner als 1 %
- Patienten, die zur Teilnahme bereit sind und ein schriftliches Einverständnis gegeben haben
Ausschlusskriterien:
- Alter unter 18 Jahren
- Weibchen
- Faktorstufen über 1 %
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn
1. Oktober 2012
Primärer Abschluss (Voraussichtlich)
1. Oktober 2013
Studienabschluss (Voraussichtlich)
1. Februar 2014
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
17. Juni 2012
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
17. Juni 2012
Zuerst gepostet (Schätzen)
20. Juni 2012
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Schätzen)
20. Juni 2012
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
17. Juni 2012
Zuletzt verifiziert
1. Juni 2012
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- THD-HAEM-QoL
Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .