Vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuispotilaiden elämänlaatu Turkissa (TurkHaemQoL)
sunnuntai 17. kesäkuuta 2012 päivittänyt: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
Valtakunnallinen monikeskustutkimus vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuispotilaiden elämänlaadusta Turkissa
Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on arvioida yleistä elämänlaatua aikuispotilailla, joilla on vaikea hemofilia (perinnöllinen verenvuotohäiriö, joka vaikuttaa pääasiassa miehiin) Turkissa ja arvioida tiettyjen sairauksien ja lääkkeisiin liittyvien tekijöiden (hoitomenetelmät, viruksen esiintyminen) vaikutusta. sairaus, estäjä jne.) elämänlaatuun.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Tuntematon
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Hemofilia on perinnöllinen verenvuotohäiriö, joka vaikuttaa yhteen 10 000:sta miehen syntymästä maailmanlaajuisesti.
Ihmiset, joilla on vaikea hemofilia, kärsivät yleensä toistuvista hengenvaarallisista verenvuodoista (esim.
aivoihin, ruoansulatuskanavaan tai vatsaan) ja/tai vammauttava painoa kantavien nivelten rappeuttava sairaus (esim.
polvet, kyynärpäät ja nilkat), jotka johtuvat nivelten verenvuodosta.
Hemofiliaa sairastavien ihmisten päivittäisen toiminnan on osoitettu vaikeuttavan dramaattisesti seuranneen nivelvaurion vuoksi.
Vaikeaa hemofiliaa sairastavien ihmisten elämänlaatuongelmien arviointi auttaisi lisäämään tietoisuutta heidän ongelmistaan ja rajoituksistaan.
Tämä loisi myös puitteet sellaisten politiikkojen kehittämiselle, joilla parannetaan potilaiden hoitovaihtoehtoja/palveluita ja sosiaalista elämää.
Tämänhetkisen tutkimuksen tavoitteena on arvioida vaikeaa hemofiliaa sairastavien aikuispotilaiden elämänlaatua kehitysmaassa (Turkki) käyttämällä validoitua elämänlaatukyselyä (Haem-A-QoL:n turkkilainen versio).
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
500
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Uros
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Vaikeaa hemofiliaa sairastavaa aikuista miespotilasta seurattiin 10 eri hemofiliakeskuksessa Turkissa
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- ikää vähintään 18 vuotta
- mies sukupuoli
- tekijä VIII tai IX taso yhtä suuri tai alle 1 %
- potilaita, jotka ovat halukkaita osallistumaan ja antaneet kirjallisen suostumuksen
Poissulkemiskriteerit:
- ikä alle 18 vuotta
- naaraat
- tekijätasot yli 1 %
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Maanantai 1. lokakuuta 2012
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Tiistai 1. lokakuuta 2013
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Lauantai 1. helmikuuta 2014
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Sunnuntai 17. kesäkuuta 2012
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Sunnuntai 17. kesäkuuta 2012
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Keskiviikko 20. kesäkuuta 2012
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Keskiviikko 20. kesäkuuta 2012
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Sunnuntai 17. kesäkuuta 2012
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. kesäkuuta 2012
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- THD-HAEM-QoL
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .