Livskvalitet hos vuxna patienter med svår hemofili i Turkiet (TurkHaemQoL)
17 juni 2012 uppdaterad av: M. Cem Ar, Turkish Society of Hematology
En rikstäckande multicenterstudie om livskvalitet hos vuxna patienter med svår hemofili i Turkiet
Det primära syftet med denna studie är att utvärdera den övergripande livskvaliteten hos vuxna patienter med svår hemofili (en ärftlig blödningsstörning som främst drabbar män) i Turkiet och att bedöma effekten av vissa sjukdomar och läkemedelsrelaterade faktorer (behandlingssätt, förekomst av virus sjukdom, inhibitor etc.) på livskvaliteten.
Studieöversikt
Status
Okänd
Betingelser
Detaljerad beskrivning
Blödarsjuka är en ärftlig blödningssjukdom som drabbar en av 10 000 mansfödslar över hela världen.
Personer med svår hemofili lider vanligtvis av återkommande livshotande blödningar (t.
in i hjärnan, matsmältningssystemet eller buken) och/eller invalidiserande degenerativa sjukdomar i viktbärande leder (t.ex.
knän, armbågar och anklar) till följd av blödning i lederna.
Dagliga aktiviteter för personer med blödarsjuka har visat sig vara dramatiskt hämmade av den resulterande ledskadan.
Utvärdering av livskvalitetsproblem hos personer med svår hemofili skulle bidra till att skapa medvetenhet om deras problem och begränsningar.
Detta skulle också skapa förutsättningar för att utveckla policyer för att förbättra behandlingsalternativen/faciliteterna och det sociala livet för patienterna.
Aktuell studie syftar till att bedöma livskvaliteten för vuxna patienter med svår hemofili i ett utvecklingsland (Turkiet) genom att använda ett validerat livskvalitetsformulär (turkisk version av Haem-A-QoL).
Studietyp
Observationell
Inskrivning (Förväntat)
500
Kontakter och platser
Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.
Studiekontakt
- Namn: M.Cem Ar, MD, PhD
- Telefonnummer: +905326818890
- E-post: mcemar68@yahoo.com
Deltagandekriterier
Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)
Tar emot friska volontärer
Nej
Kön som är behöriga för studier
Manlig
Testmetod
Icke-sannolikhetsprov
Studera befolkning
Vuxen manlig patient med svår blödarsjuka följdes vid 10 olika hemofilicenter i Turkiet
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- ålder lika med eller äldre än 18 år
- manligt kön
- faktor VIII eller IX nivå lika med eller under 1 %
- patienter som är villiga att delta och har gett ett skriftligt medgivande
Exklusions kriterier:
- ålder under 18 år
- honor
- faktornivåer över 1 %
Studieplan
Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Samarbetspartners och utredare
Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.
Sponsor
Studieavstämningsdatum
Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.
Studera stora datum
Studiestart
1 oktober 2012
Primärt slutförande (Förväntat)
1 oktober 2013
Avslutad studie (Förväntat)
1 februari 2014
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
17 juni 2012
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
17 juni 2012
Första postat (Uppskatta)
20 juni 2012
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Uppskatta)
20 juni 2012
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
17 juni 2012
Senast verifierad
1 juni 2012
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- THD-HAEM-QoL
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .