このページは自動翻訳されたものであり、翻訳の正確性は保証されていません。を参照してください。 英語版 ソーステキスト用。

特殊外科病院の強皮症レジストリおよびリポジトリ

2025年11月19日 更新者：Hospital for Special Surgery, New York

強皮症レジストリおよびリポジトリ

強皮症レジストリの全体的な目的は、病院特殊外科 (HSS) におけるこの複雑なリウマチ性疾患の基礎科学と臨床研究を支援し、促進することです。 レジストリは、強皮症の臨床的特徴、病理学、遺伝学の理解を促進します。 これは最終的には、現在治療不可能なこの状態の潜在的な治療法につながります。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

あなたに尋ねられることは次のとおりです。

  • 2 つの健康アンケートへの回答
  • 研究用血液の寄付。 これはオプションですが、(可能であれば) 推奨されます。
  • また、初診で来院された患者様には、経過観察データを収集できるよう再診いただくことをお勧めしています。

患者にとっての利点:

  • HSS 強皮症レジストリは、将来の患者の生活を改善することを目的とした観察研究に参加する機会を患者に提供します。
  • 研究用血液を寄付し、臨床情報を提供することで、患者は強皮症に関する新たな知識を生み出すのに役立ち、この希少疾患に苦しむ患者の治療とケアの指針となるでしょう。
  • 患者はまた、強皮症の治療を専門とする HSS 医師から包括的な医学的評価も受けます。 彼または彼女は、現在または今後の臨床試験に対する治療の選択肢と推奨事項についてのガイダンスを提供します。
  • 医師はまた、支援グループや教育プログラムなど、利用できるリソースについて患者に知らせます。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

300

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

  • 名前：Eliza Pelrine, BA
  • 電話番号：(212)774-2123
  • メール：pelrinee@hss.edu

研究連絡先のバックアップ

  • 名前：Emily Bakaj, BA
  • 電話番号：(212)774-7620
  • メール：bakaje@hss.edu

研究場所

  • アメリカ
    • New York
      • New York、New York、アメリカ、10021
        • 募集
        • Hospital for Special Surgery
        • 主任研究者：
          • Robert Spiera, MD
        • コンタクト：
        • 副調査官：
          • Jessica Gordon, MD

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

強皮症を患っている18歳以上のすべての人

説明

包含基準:

  • 18歳以上の強皮症患者

除外基準:

  • 18歳未満の個人
  • 強皮症のない18歳以上の人

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
強皮症の患者
人生のいずれかの時点で強皮症と診断された患者がコホートを構成します。

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
修正されたロドナン スキン スコア
時間枠：最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問
医師による身体の 17 領域の皮膚の肥厚スコア。
最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
強皮症の健康評価アンケート
時間枠：最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問
患者アンケート
最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問
短い形式-36
時間枠：最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問
患者アンケート
最長 5 年間の定期的な予約によるベースラインおよびフォローアップの訪問

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Hospital for Special Surgery, New York

捜査官

  • 主任研究者：Robert F Spiera, MD、Hospital for Special Surgery, New York
  • 主任研究者：Jessica K Gordon, MD、Hospital for Special Surgery, New York

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2006年8月1日

一次修了 (推定)

2030年1月1日

研究の完了 (推定)

2030年1月1日

試験登録日

最初に提出

2012年8月1日

QC基準を満たした最初の提出物

2012年8月1日

最初の投稿 (推定)

2012年8月3日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (推定)

2025年11月26日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2025年11月19日

最終確認日

2025年10月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • 2014-276

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

購読する