특수 외과 병원의 경피증 등록 및 보관소
2025년 11월 19일 업데이트: Hospital for Special Surgery, New York
경피증 등록 및 저장소
Scleroderma Registry의 전반적인 목표는 특수 외과 병원(HSS)에서 이 복잡한 류마티스 질환의 기초 과학 및 임상 연구를 지원하고 촉진하는 것입니다.
레지스트리는 경피증의 임상 특징, 병리생물학, 유전학에 대한 이해를 용이하게 합니다.
이것은 궁극적으로 현재 치료할 수 없는 이 상태에 대한 잠재적인 치료로 이어질 것입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
상세 설명
질문 사항:
- 건강 설문지 2개 작성
- 연구 혈액 기증. 이는 선택 사항이지만 가능한 경우 권장됩니다.
- 또한 초기 방문을 위해 오는 환자가 후속 데이터를 수집할 수 있도록 재방문을 권장합니다.
환자에 대한 혜택:
- HSS Scleroderma Registry는 환자에게 향후 환자의 삶을 개선할 목적으로 관찰 연구에 참여할 수 있는 기회를 제공합니다.
- 연구용 혈액을 기증하고 임상 정보를 제공함으로써 환자는 이 희귀 질환을 앓고 있는 환자의 치료와 관리를 안내할 수 있는 경피증에 대한 새로운 지식을 생성하는 데 도움을 줄 것입니다.
- 환자는 또한 경피증 치료를 전문으로 하는 HSS 의사로부터 포괄적인 의학적 평가를 받게 됩니다. 그 또는 그녀는 현재 또는 향후 임상 시험에 대한 치료 옵션 및 권장 사항에 대한 지침을 제공할 것입니다.
- 의사는 또한 지원 그룹 및 교육 프로그램을 포함하여 환자가 사용할 수 있는 리소스를 알릴 것입니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
300
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Eliza Pelrine, BA
- 전화번호: (212)774-2123
- 이메일: pelrinee@hss.edu
연구 연락처 백업
- 이름: Emily Bakaj, BA
- 전화번호: (212)774-7620
- 이메일: bakaje@hss.edu
연구 장소
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New York
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New York, New York, 미국, 10021
- 모병
- Hospital for Special Surgery
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수석 연구원:
- Robert Spiera, MD
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연락하다:
- Eliza Pelrine, BA
- 전화번호: 212-774-2123
- 이메일: pelrinee@hss.edu
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부수사관:
- Jessica Gordon, MD
-
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
피부경화증이 있는 18세 이상의 모든 개인
설명
포함 기준:
- 피부경화증이 있는 18세 이상의 개인
제외 기준:
- 만 18세 미만 개인
- 경피증이 없는 18세 이상의 개인
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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경피증 환자
인생의 어느 시점에서든 경피증 진단을 받은 환자가 코호트를 구성합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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수정된 로드난 피부 점수
기간: 최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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신체의 17개 영역에서 피부가 두꺼워지는 의사 점수.
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최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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경피증 건강 평가 설문지
기간: 최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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환자 설문지
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최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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약식-36
기간: 최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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환자 설문지
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최대 5년 동안 정기적으로 예약된 약속 동안 기준선 및 후속 방문
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Robert F Spiera, MD, Hospital for Special Surgery, New York
- 수석 연구원: Jessica K Gordon, MD, Hospital for Special Surgery, New York
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2006년 8월 1일
기본 완료 (추정된)
2030년 1월 1일
연구 완료 (추정된)
2030년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2012년 8월 1일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2012년 8월 1일
처음 게시됨 (추정된)
2012년 8월 3일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
2025년 11월 26일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 11월 19일
마지막으로 확인됨
2025년 10월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2014-276
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