Sklerodermarekisteri ja -varasto erikoiskirurgian sairaalassa
keskiviikko 19. marraskuuta 2025 päivittänyt: Hospital for Special Surgery, New York
Sklerodermarekisteri ja -varasto
Sklerodermarekisterin yleisenä tavoitteena on tukea ja edistää tämän monimutkaisen reumataudin perustutkimusta ja kliinistä tutkimusta Erikoiskirurgian sairaalassa (HSS).
Rekisteri helpottaa ymmärtämistämme skleroderman kliinisistä piirteistä, patobiologiasta ja genetiikasta.
Tämä johtaa lopulta mahdolliseen hoitoon tähän tällä hetkellä hoitamattomaan sairauteen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Mitä sinulta kysytään:
- 2 terveyskyselyn täyttäminen
- Tutkimusveren luovutus. Tämä on valinnaista, mutta suositeltavaa (jos mahdollista).
- Kannustamme myös ensikäynnille tulevia potilaita palaamaan, jotta seurantatiedot voidaan kerätä.
Edut potilaille:
- HSS-sklerodermarekisteri antaa potilaille mahdollisuuden osallistua havainnointitutkimukseen, jonka tavoitteena on parantaa potilaiden elämää tulevaisuudessa.
- Luovuttamalla tutkimusverta ja tarjoamalla kliinistä tietoa potilaat auttavat luomaan uutta tietoa sklerodermasta, joka voi ohjata tätä harvinaista sairautta sairastavien potilaiden hoitoa ja hoitoa.
- Potilaat saavat myös kattavan lääketieteellisen arvioinnin skleroderman hoitoon erikoistuneelta HSS-lääkäriltä. Hän antaa ohjeita hoitovaihtoehdoista ja suosituksia nykyisiä tai tulevia kliinisiä tutkimuksia varten.
- Lääkärit myös tiedottavat potilaille heidän käytettävissään olevista resursseista, mukaan lukien tukiryhmät ja koulutusohjelmat.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
300
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Eliza Pelrine, BA
- Puhelinnumero: (212)774-2123
- Sähköposti: pelrinee@hss.edu
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Emily Bakaj, BA
- Puhelinnumero: (212)774-7620
- Sähköposti: bakaje@hss.edu
Opiskelupaikat
-
-
New York
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10021
- Rekrytointi
- Hospital for Special Surgery
-
Päätutkija:
- Robert Spiera, MD
-
Ottaa yhteyttä:
- Eliza Pelrine, BA
- Puhelinnumero: 212-774-2123
- Sähköposti: pelrinee@hss.edu
-
Alatutkija:
- Jessica Gordon, MD
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Kaikki yli 18-vuotiaat henkilöt, joilla on skleroderma
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Yli 18-vuotiaat henkilöt, joilla on skleroderma
Poissulkemiskriteerit:
- Alle 18-vuotiaat henkilöt
- Yli 18-vuotiaat henkilöt, joilla ei ole sklerodermaa
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Potilaat, joilla on skleroderma
Potilaat, joilla on diagnosoitu skleroderma missä tahansa elämänsä vaiheessa, muodostavat kohortin.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muokattu Rodnan Skin Score
Aikaikkuna: Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
Lääkärin pistemäärä ihon paksuuntumisesta yli 17 kehon alueella.
|
Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Skleroderma Health Assessment Questionnaire
Aikaikkuna: Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
Potilaskysely
|
Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
|
Lyhyt lomake-36
Aikaikkuna: Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
Potilaskysely
|
Perus- ja seurantakäynnit säännöllisesti sovittujen tapaamisten aikana jopa 5 vuoden ajan
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Tutkijat
- Päätutkija: Robert F Spiera, MD, Hospital for Special Surgery, New York
- Päätutkija: Jessica K Gordon, MD, Hospital for Special Surgery, New York
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Tiistai 1. elokuuta 2006
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Tiistai 1. tammikuuta 2030
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Tiistai 1. tammikuuta 2030
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Keskiviikko 1. elokuuta 2012
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 1. elokuuta 2012
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Perjantai 3. elokuuta 2012
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Keskiviikko 26. marraskuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 19. marraskuuta 2025
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. lokakuuta 2025
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2014-276
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .