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Sklerodermie-Register und Repository im Krankenhaus für Spezialchirurgie

19. November 2025 aktualisiert von: Hospital for Special Surgery, New York

Das Sklerodermie-Register und Repository

Das übergeordnete Ziel des Sklerodermie-Registers besteht darin, die Grundlagenforschung und klinische Forschung zu dieser komplexen rheumatischen Erkrankung am Hospital for Special Surgery (HSS) zu unterstützen und zu fördern. Das Register erleichtert uns das Verständnis der klinischen Merkmale, der Pathobiologie und der Genetik der Sklerodermie. Dies wird letztendlich zu einer möglichen Behandlung dieser derzeit unbehandelbaren Erkrankung führen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Sklerodermie

Detaillierte Beschreibung

Was wird von Ihnen verlangt:

Ausfüllen von 2 Gesundheitsfragebögen
Spende von Forschungsblut. Dies ist optional, wird aber empfohlen (wenn möglich).
Wir ermutigen auch Patienten, die zu ersten Besuchen kommen, wiederzukommen, damit Folgedaten gesammelt werden können.

Vorteile für Patienten:

Das HSS-Sklerodermie-Register bietet Patienten die Möglichkeit, an Beobachtungsstudien teilzunehmen, mit dem Ziel, das Leben der Patienten in Zukunft zu verbessern.
Durch die Spende von Forschungsblut und die Bereitstellung klinischer Informationen werden Patienten dazu beitragen, neues Wissen über Sklerodermie zu gewinnen, das als Leitfaden für die Behandlung und Pflege von Patienten dienen kann, die an dieser seltenen Krankheit leiden.
Die Patienten erhalten außerdem eine umfassende medizinische Untersuchung durch einen HSS-Arzt, der auf die Behandlung von Sklerodermie spezialisiert ist. Er oder sie wird Sie zu Behandlungsoptionen und Empfehlungen für aktuelle oder bevorstehende klinische Studien beraten.
Ärzte werden Patienten auch auf die ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen aufmerksam machen, einschließlich Selbsthilfegruppen und Bildungsprogrammen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

300

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Name: Eliza Pelrine, BA
Telefonnummer: (212)774-2123
E-Mail: pelrinee@hss.edu

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Name: Emily Bakaj, BA
Telefonnummer: (212)774-7620
E-Mail: bakaje@hss.edu

Studienorte

Vereinigte Staaten
- New York
  - New York, New York, Vereinigte Staaten, 10021
    - Rekrutierung
    - Hospital for Special Surgery
    - Hauptermittler:
      
      Robert Spiera, MD
    - Kontakt:
      
      Eliza Pelrine, BA
      
      Telefonnummer: 212-774-2123
      
      E-Mail: pelrinee@hss.edu
    - Unterermittler:
      
      Jessica Gordon, MD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Alle Personen über 18 Jahre, die an Sklerodermie leiden

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Personen über 18 Jahre mit Sklerodermie

Ausschlusskriterien:

Personen unter 18 Jahren
Personen über 18 Jahre ohne Sklerodermie

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Anzahl der Gruppen / Kohorten

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Patienten mit Sklerodermie Patienten, bei denen zu irgendeinem Zeitpunkt in ihrem Leben Sklerodermie diagnostiziert wurde, bilden die Kohorte.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme	Maßnahmenbeschreibung	Zeitfenster
Modifizierter Rodnan-Haut-Score Zeitfenster: Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren	Arztbewertung der Hautverdickung an 17 Körperstellen.	Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme	Maßnahmenbeschreibung	Zeitfenster
Fragebogen zur Gesundheitsbewertung von Sklerodermie Zeitfenster: Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren	Patientenfragebogen	Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren
Kurzform-36 Zeitfenster: Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren	Patientenfragebogen	Basis- und Nachuntersuchungen bei regelmäßig geplanten Terminen für einen Zeitraum von bis zu 5 Jahren

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Hospital for Special Surgery, New York

Ermittler

Hauptermittler: Robert F Spiera, MD, Hospital for Special Surgery, New York
Hauptermittler: Jessica K Gordon, MD, Hospital for Special Surgery, New York

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Scleroderma, Vasculitis, & Myositis Center Website

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. August 2006

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2030

Studienabschluss (Geschätzt)