新生児のゲノムスクリーニングに関する保護者へのアンケート (BabySeq)

ブリガム・アンド・ウィメンズ病院で出産後に入院している健康な新生児の親を対象に、10分間のベースライン調査が実施され、3～24か月後に25分間の調査が行われる。 新生児のゲノムスクリーニングに関する親の態度や好みを測定します。 この研究の具体的な目的は次のとおりです。

1. 新生児のゲノムスクリーニングに関する親の意見が、産後48時間と産後3～24か月の間で変化するかどうかを調査する。

   ａ．私たちは、産後 48 時間のゲノム スクリーニング結果に対する関心と、産後 3 ～ 24 か月のゲノム スクリーニング結果に対する関心の間には有意差はないと仮説を立てています。

2. 仮説上のゲノムスクリーニング結果を見ることが、新生児にゲノムスクリーニングを希望するかどうかに関する親の決定に影響を与えるかどうかを判断するため。

   1. 私たちは、多くの親が最初に（産後 48 時間以内に）新生児のゲノムスクリーニングが可能であれば受けることを選択すると述べると予想しています。 追跡調査では、研究参加者の半数が、ゲノム配列決定から得られる可能性のある情報の確率的で曖昧な性質と格闘する必要があるという仮説的なシナリオを受け取ります。 これによって彼らの好みが変わるかどうかを調査します。 また、仮説的なゲノムスクリーニング結果のシナリオを受け取った親は、仮説的なシナリオを受け取らなかった親よりも好みを変える可能性が高いかどうかも調査します。