Encuesta a los padres sobre la evaluación del genoma de los recién nacidos (BabySeq)

Se administrará una encuesta de referencia de 10 minutos a los padres de recién nacidos sanos mientras estén en el hospital después del parto en el Brigham and Women's Hospital, seguida de una encuesta de 25 minutos entre 3 y 24 meses después. Mediremos las actitudes y preferencias de los padres en relación con el tamizaje del genoma de los recién nacidos. Los objetivos específicos de este estudio son:

1. Investigar si las opiniones de los padres con respecto a la detección del genoma de los recién nacidos cambian entre las primeras 48 horas posparto y los 3-24 meses posparto.

   a. Presumimos que no habrá diferencias significativas entre el interés en los resultados de la detección del genoma en las 48 horas posteriores al parto en comparación con los 3-24 meses posteriores al parto.

2. Determinar si ver los resultados hipotéticos de la detección del genoma afecta las decisiones de los padres con respecto a si desearían realizar una detección del genoma para su recién nacido.

   1. Esperamos que muchos padres afirmen inicialmente (en las 48 horas posteriores al parto) que elegirían someterse a una prueba de detección del genoma para su recién nacido si estuviera disponible. En la encuesta de seguimiento, la mitad de los participantes del estudio recibirán escenarios hipotéticos en los que tendrán que luchar con la naturaleza probabilística y ambigua de la información que podría derivarse de la secuenciación del genoma. Examinaremos si esto altera sus preferencias. También exploraremos si los padres que reciben escenarios hipotéticos de resultados de detección del genoma tienen más probabilidades de alterar sus preferencias que los padres que no reciben escenarios hipotéticos.