Ouders ondervragen over genoomscreening van pasgeborenen (BabySeq)

Ouders van gezonde pasgeboren baby's die in het ziekenhuis zijn na de bevalling in het Brigham and Women's Hospital zullen een basisonderzoek van 10 minuten afnemen, gevolgd door een onderzoek van 25 minuten 3-24 maanden later. We zullen de attitudes en voorkeuren van ouders met betrekking tot genoomscreening van pasgeborenen meten. De specifieke doelstellingen van deze studie zijn:

1. Onderzoeken of de mening van ouders over genoomscreening van pasgeborenen verandert tussen de eerste 48 uur na de bevalling en 3-24 maanden na de bevalling.

   A. Onze hypothese is dat er geen significante verschillen zullen zijn tussen interesse in resultaten van genoomscreening in de 48 uur na de bevalling in vergelijking met 3-24 maanden na de bevalling.

2. Om te bepalen of het zien van hypothetische resultaten van genoomscreening van invloed is op de beslissingen van ouders over het al dan niet willen van genoomscreening voor hun pasgeborene.

   1. We verwachten dat veel ouders in eerste instantie aangeven (in de 48 uur na de bevalling) dat ze ervoor zouden kiezen om genoomscreening voor hun pasgeborene te laten uitvoeren als deze beschikbaar zou zijn. In het vervolgonderzoek krijgt de helft van de deelnemers aan de studie hypothetische scenario's waarin ze moeten worstelen met de probabilistische en dubbelzinnige aard van de informatie die kan worden afgeleid uit genoomsequencing. We onderzoeken of dit hun voorkeuren verandert. We zullen ook onderzoeken of ouders die hypothetische scenario's van genoomscreeningsresultaten ontvangen, eerder geneigd zijn hun voorkeuren te veranderen dan ouders die geen hypothetische scenario's ontvangen.