Undersökning av föräldrar om genomscreening av nyfödda (BabySeq)

En 10 minuters baslinjeundersökning kommer att administreras till föräldrar till friska nyfödda spädbarn medan de är på sjukhuset efter förlossningen på Brigham and Women's Hospital, för att följas av en 25 minuters undersökning 3-24 månader senare. Vi kommer att mäta föräldrars attityder och preferenser relaterade till genomscreening av nyfödda. De specifika syftena med denna studie är:

1. Att undersöka om föräldrars åsikter om genomscreening av nyfödda förändras mellan de första 48 timmarna efter förlossningen och 3-24 månader efter förlossningen.

   a. Vi antar att det inte kommer att finnas signifikanta skillnader mellan intresset för genomscreeningsresultat under 48 timmar efter förlossningen jämfört med 3-24 månader efter förlossningen.

2. För att avgöra om att se hypotetiska genomscreeningsresultat påverkar föräldrars beslut om huruvida de vill ha genomscreening för sin nyfödda.

   1. Vi förväntar oss att många föräldrar inledningsvis (inom 48 timmar efter förlossningen) uppger att de skulle välja att genomgå genomscreening för sin nyfödda om den var tillgänglig. I uppföljningsundersökningen kommer hälften av studiedeltagarna att få hypotetiska scenarier där de kommer att behöva kämpa med den sannolikhet och tvetydiga karaktären hos den information som skulle kunna härledas från genomsekvensering. Vi kommer att undersöka om detta förändrar deras preferenser. Vi kommer också att undersöka om föräldrar som får hypotetiska scenarier för genomscreeningsresultat är mer benägna att ändra sina preferenser än föräldrar som inte får hypotetiska scenarier.