スイスにおける小児終末期ケアのニーズ (PELICAN)

生命が制限された状態で暮らす子供たちは、常に医療制度の一部でした。 医療は劇的に改善されましたが、毎年何百人もの子供たちが亡くなっています。 スイスでは、毎年約 400 人の子供 (0 歳から 14 歳まで) が死亡しており、その約 4 分の 3 が病状によるものです。 乳幼児の死亡は、小児期の死亡の約半分を占め、ほとんどが周産期の状態によるものです。 先天性および染色体異常、神経系の疾患、癌および心臓疾患などの複雑な慢性疾患は、小児期における疾患関連死の最も重要なグループを構成しています。 これは、腫瘍性、心臓病、神経疾患、または新生児期（出生から生後4週間まで）に死亡した子供をこの研究に含める理論的根拠を強調しています。

終末期（EOL）ケアと小児期の死亡の特徴 疾患の負担と生活の質の低下が疾患関連治療の潜在的な利益を上回る場合、ケアの焦点は予想される死への準備と終末期の管理に移ります末期の病状の。 文献レビュー、臨床医と保護者の調査、およびインタビューのプロセスを通じて、質の高い家族中心の終末期ケアの 6 つの領域が特定されました。家族は、遺伝的関係に関係なく、子供に快適さを提供する人々として定義されます]。 2) 治療の目標と計画について、子供と家族とのコミュニケーション。 3) 倫理と意思決定の共有。 4) 痛みやその他の症状の緩和; 5) ケアの継続。 6) 悲しみと死別のサポート。 それにもかかわらず、子供の終末期ケアに関する体系的な研究がないため、死にゆく子供たちに終末期ケアを提供する最善の方法についての質問は不十分なままです。 それとは別に、このような倫理的に敏感なケア分野で実施することは非常に困難な介入研究が不足しています。

自宅で死ぬことは、多くの場合、EOLケアの質が高く、「良い死」と関連しており、ほとんどの患者が自宅で死ぬことを好むという見解が一般的に受け入れられています. 実際には、小児科の在宅死亡率は増加していますが、米国では 1999 年から 2003 年の間に 20% にとどまっています。 子供が癌で自宅で亡くなった親は、悲嘆に関連した症状や精神的苦痛のレベルが低いという証拠がいくつかあります。 しかし、デュッセルらによる最近の研究。死の場所を計画する機会は、高品質の終末期ケアと一致する結果と関連しているため、実際の死の場所よりも関連性の高い結果を表している可能性があることを示しました。 新生児集中治療室 (NICU) と小児集中治療室 (PICU) は、小児患者の死亡率が高い場所であるため、EOL ケアにおいて特に重要な役割を果たします。 新生児の場合、NICU に代わる貴重な選択肢はほとんどありません。 子どもがいつ、どこで、どのような状況で死亡したかを知り、終末期ケアに対する親の全体的な満足度に対する死の特徴の影響を知ることは重要です。 スイスでは、現在の終末期ケアの実践と子供の死亡の特徴に関するデータはありません。

死にゆく子供の終末期ケアに関する親の視点 これらの脆弱な患者と家族の終末期ケアには、医療専門家が死にゆく子供とその家族の視点から病気の経験を理解する必要性を含む包括的なアプローチが必要です。 子供の終末期ケアのガイドラインは、効果的な症状管理と明確なコミュニケーションに重点を置いていますが、終末期ケアに対する親の価値観はまだ部分的に不明です。 コミュニケーションが親の懸念の中心であり、質の高いケアの主な決定要因であるという圧倒的な証拠があります。 人生の最後の 4 週間における専門家のサポートは、子供を癌で亡くした両親の悲しみを乗り越えたことに関連する重要な要因でした。 最近、生命を制限する病気の子供の世話をする家族の認識とニーズを調査する定性調査がスイスで実施されました。 欠点が示され、心理社会的サポート、ケアの調整、死別サポートなど、影響を受けた家族の基本的なニーズが概説されました。 保護者の視点を包括的に把握するには、母集団ベースの評価を行い、保護者の経験とニーズを定量化して説明する必要があります。 これは、アンケート調査と保護者へのインタビューを通じてのみ達成できます。 体系的な文献レビューで示されているように、子供が亡くなった親のニーズを評価するツールは存在しません（つまり、PICUで）。 終末期ケアの分野ではアンケートが使用されてきましたが、4 つの異なる診断グループをカバーする PELICAN 研究プログラムの独自の要件に適合するものはありません。

医療専門家の視点 いくつかの研究では、小児緩和ケア (PPC) および終末期ケアの提供における障壁について報告されています。 スイスで PPC および EOL ケアの成功するプログラムを開発するには、知識、専門家としての態度、スキル、および構造的前提条件の障壁とギャップを認識する必要があります。 ドイツでは、最近の調査で、調整とケース管理への資金提供を必然的に含む専門家養護施設の資金調達における重大な欠点が明らかになりました。 別の問題は、家族中心の終末期ケアの前提条件である、専門家、特に医師からの PPC および EOL ケアに対する必要な開放性でした。 専門家の態度、教育、制度上の問題を評価する方法を説明する記事はほとんどありません。 オーストラリアのある研究では、新生児看護における緩和ケアの障壁とファシリテーターを測定するためのアンケートが開発されました。 645 人の新生児看護師のうち、57% は人員配置が緩和ケアの実践をサポートするのに十分であると報告し、57% は病棟の環境が死期を迎えた乳児に緩和ケアを提供するのに役立たないと報告し、62% はしばしば彼らが推定したものを超えていると感じた死にゆく新生児に技術的な生命維持を提供する際に快適です。 米国の研究では、小児科の医療提供者が認識している、子供とその家族の終末期ケアに対する障壁が説明されています。 重要な発見は、小児の終末期ケアに対する認識された障壁は、成人の終末期ケアを妨げるものとは異なるということでした。 小児の終末期ケアに対する一般的に認識されている障壁には、予後の不確実性と、スタッフメンバーと家族の間の治療目標の不一致が含まれていました。 スタッフ教育の改善は、これらの障害のいくつかを克服するのに役立つ可能性があります。ただし、PPC および EOL ケアにおける看護師と医師の能力を向上させる最も効果的な方法は、まだ確立されていません。 スイスでは、76 人の小児医療専門家を対象とした最近の研究で、専門の PPC チームに対する期待が調査されました。 専門外のケア提供者の観点からすると、タスクには、参加チームのコーチング、ケアの調整、症状の管理、および子供の病気の間およびその後の影響を受けた家族の直接的なサポートが特に含まれます。 スイスの状況に関するより体系的なデータと具体的な知識が、医療専門家のニーズを満たし、終末期ケアを提供する最善の方法に関する適切な知識を提供するために緊急に必要とされています。

根拠 小児緩和ケア (PPC) および終末期ケアの分野は、学際的なチームが患者とその家族をケアするという原則に基づいています。 ただし、子供とその家族のニーズをカバーする最適な PPC および EOL ケアを提供する方法に関する証拠はほとんどなく、成人の世界では大幅に遅れています。 EOLケア（この研究では人生の最後の4週間と定義されている）がスイスの医療環境で現在どのように提供されているかについてはほとんど知られていない. 他の国からの研究結果の一般化には限界があります。 他の多くの国とは対照的に、スイスには小児ホスピスがありません。 終末期ケアは、医療専門家にとって困難です。 現在の慣行と親の視点を認識することは、質の高い終末期ケアとサポートが子供を亡くした家族にもたらす違いを示すのに役立ちます. 親のケアに対する価値観を満たすには、この脆弱なグループのニーズを直接評価することが重要です。 多様な病状は、さまざまなニーズを意味します。 このような状況では、特定の診断とその特定の病気に一致する調査手段の開発が必要です。 親に加えて、医療専門家の視点とニーズの評価は、非専門のケア提供者が使用すべきサービスの開発にとって重要です。 定性的アプローチと定量的アプローチを組み合わせることで、この実在性の高い主観的な人間の経験の包括的な発見が強化されます。

研究の目的 本研究の最も重要な目的は、スイスの小児環境（病院および地域医療）における終末期ケアの現在の実践、親の視点、および医療専門家の視点について、包括的な情報と理解を順番に提供することです。この非常に脆弱で重要な人生の段階でのケアを改善するために必要な手順を策定すること。

具体的な目的は次のとおりです。

ペリカン I - 狙い。

1. 循環器疾患、神経疾患、腫瘍疾患で死亡した、または新生児期に死亡した小児/青年に対するスイスでの現在の終末期ケアの説明

2. 4 つの診断グループ間の EOL ケアの違いの調査

   PELICAN II - 定量的な目標。

3. 以下を含む、子供/青年期の終末期ケアに対する親の視点の評価:

   • 新しい調査機器（アンケート）の開発
   • 新しい調査手段の心理測定特性の検証と評価

4. 4 つの診断グループ間の親の視点の違いの調査

   PELICAN II - 質的目標。

5. 子供の終末期ケアにおける親の経験とニーズの調査 PELICAN II - 混合方法の目的。
6. 子供/思春期の PELICAN III における EOL ケアの親の視点を調査することによる、定量的な結果の説明と解釈 - 定量的な目的。

7. 正式な緩和ケア教育 (トレーニングの合計時間または欧州緩和ケア協会 EAPC によるレベル A ～ C)、労働環境、知識と態度、および終末期の子供のケアに関与する医療専門家の障壁の評価。

   PELICAN III - 質的目標。

8. 小児の終末期ケアに携わる医療専門家の経験とニーズの調査。

   PELICAN III - 混合方法の目的。

9. 質の高い小児終末期ケアを提供するための医療専門家の満たされていないニーズと要件の特定と理解。