Pædiatriske plejebehov ved afslutningen af ​​livet i Schweiz (PELICAN)

Børn, der lever med livsbegrænsende forhold, har altid været en del af sundhedsvæsenet. Selvom der er sket dramatiske forbedringer i lægebehandlingen, dør hundredvis af børn fortsat årligt. I Schweiz dør cirka 400 børn (0 til 14 år) hvert år, omkring tre fjerdedele af dem på grund af en medicinsk tilstand. Spædbørnsdødsfald tegner sig for cirka halvdelen af ​​dødsfaldene i barndommen og skyldes for det meste perinatale tilstande. Komplekse kroniske tilstande såsom medfødte og kromosomale abnormiteter, sygdomme i nervesystemet, cancer og hjertesygdomme udgør den vigtigste gruppe af sygdomsrelaterede dødsfald i barndommen. Dette understreger begrundelsen for at inkludere børn, der døde på grund af en onkologisk, kardiologisk eller neurologisk sygdom eller i den neonatale periode (fra fødslen op til fire uger af livet) i denne undersøgelse.

Karakteristika ved end-of-life (EOL) pleje og død i barndommen Når sygdomsbyrden og dårlig livskvalitet opvejer de potentielle fordele ved sygdomsrelaterede behandlinger, flyttes fokus i plejen mod at forberede sig på en forventet død og håndtere slutstadiet af en terminal medicinsk tilstand. Gennem en proces med litteraturgennemgang, kliniker- og forældreundersøgelser og interviews er seks domæner af højkvalitets, familiecentreret EOL-pleje blevet identificeret: 1) støtte til familieenheden [omsorgsenheden er barnet og familien, hvorimod familie defineres som dem, der giver barnet trøst, uanset genetisk slægtskab]; 2) kommunikation med barnet og familien om behandlingsmål og -planer; 3) etik og fælles beslutningstagning; 4) lindring af smerte og andre symptomer; 5) kontinuitet i plejen; og 6) støtte til sorg og sorg. Ikke desto mindre er spørgsmål om, hvordan man bedst yder EOL-pleje til døende børn, stadig utilstrækkeligt besvaret, da der ikke findes systematiske undersøgelser af EOL-pleje hos børn. Derudover mangler der interventionelle undersøgelser, som er meget svære at udføre i et så etisk følsomt plejeområde.

At dø i hjemmet er ofte forbundet med god kvalitet af EOL-pleje og en "god død", og den opfattelse, at de fleste patienter foretrækker at dø derhjemme, er almindeligt accepteret. I virkeligheden har pædiatriske dødsrater i hjemmet, selvom de er stigende, forblevet lave på 20 % mellem 1999-2003 i USA. Der er nogle beviser på, at forældre, hvis barn døde hjemme af kræft, viser lavere niveauer af sorgrelaterede symptomer og psykiske lidelser. Men en nylig undersøgelse af Dussel et al. viste, at muligheden for at planlægge dødsstedet er forbundet med udfald i overensstemmelse med EOL-pleje af høj kvalitet og dermed kan repræsentere et mere relevant udfald end det faktiske dødssted. Neonatale intensivafdelinger (NICU) og pædiatriske intensive afdelinger (PICU) spiller en særlig vigtig rolle i EOL-pleje, da de er et sted, hvor en høj procentdel af pædiatriske patienter dør. For nyfødte findes der kun sjældent et værdifuldt alternativ til NICU. Det er vigtigt at vide, hvornår, hvor og under hvilke omstændigheder børn dør, og at kende virkningen af ​​dødskarakteristika på forældrenes generelle tilfredshed med EOL-pleje. Der findes ingen data om den nuværende praksis med EOL-pleje og karakteristikaene ved barnets død for Schweiz.

Forældres perspektiver på EOL-pleje af deres døende barn EOL-pleje af disse sårbare patienter og familier kræver en omfattende tilgang, der omfatter behovet for, at sundhedspersonale forstår sygdomsoplevelsen fra det døende barns og dets families perspektiv. Retningslinjer for EOL-pleje af børn er fokuseret på effektiv symptomhåndtering og klar kommunikation, men forældres værdier for EOL-pleje er stadig delvist ukendte. Der er overvældende beviser for, at kommunikation er central for forældrenes bekymringer, og det er den principielle afgørende faktor for pleje af høj kvalitet. Professionel støtte i de sidste fire uger af livet var en væsentlig faktor forbundet med at have gennemarbejdet deres sorg for forældre, der mistede et barn til kræft. For nylig blev der udført en kvalitativ undersøgelse i Schweiz, hvor man udforskede opfattelser og behov hos familier, der passede et barn med livsbegrænsende sygdom. Mangler blev påvist, og de berørte familiers basale behov, såsom psykosocial støtte, koordinering af pleje og sorgstøtte, blev skitseret. For at få et samlet billede af forældrenes perspektiver er det nødvendigt med en befolkningsbaseret vurdering for at kvantificere og forklare deres erfaringer og behov. Dette kan kun opnås gennem spørgeskemaundersøgelse og interviews med forældre. Som det fremgår af en systematisk litteraturgennemgang, findes der ingen værktøjer til at vurdere behovene hos forældre, hvis børn døde (dvs. i PICU). Spørgeskemaer er blevet brugt inden for EOL-pleje, men ingen passer til de unikke krav i PELICAN-forskningsprogrammet, der dækker fire forskellige diagnostiske grupper.

Perspektiver af sundhedspersonale Adskillige undersøgelser rapporterede om barrierer i leveringen af ​​pædiatrisk palliativ pleje (PPC) og EOL-pleje. For at udvikle et vellykket program for PPC- og EOL-pleje i Schweiz, skal barrierer og huller i viden, faglige holdninger, færdigheder og strukturelle forudsætninger opfattes. I Tyskland afslørede en nylig undersøgelse betydelige mangler i finansieringen af ​​specialiseret plejehjem, som nødvendigvis omfatter finansiering af koordinering og sagsbehandling. Et andet problem var den påkrævede åbenhed over for PPC- og EOL-pleje fra professionelle, især læger, hvilket er en forudsætning for familiecentreret EOL-pleje. Der er kun få artikler, der beskriver, hvordan man vurderer holdningsmæssige, uddannelsesmæssige og institutionelle problemstillinger hos professionelle. En undersøgelse fra Australien udviklede et spørgeskema til at måle barrierer og facilitatorer af palliativ pleje i neonatal sygepleje. Ud af 645 neonatale sygeplejersker rapporterede 57 %, at personalet var tilstrækkeligt til at understøtte en palliativ plejepraksis, 57 % rapporterede, at omgivelserne på deres afdeling ikke var befordrende for at yde palliativ pleje til døende spædbørn, mens 62 % mente, at de ofte gik ud over, hvad de havde anslået. behageligt, når de yder teknologisk livsstøtte til døende nyfødte. En undersøgelse fra USA beskrev barrierer for EOL-pleje til børn og deres familier, som opfattet af pædiatriske sundhedsplejersker. Et vigtigt fund var, at opfattede barrierer for pædiatrisk EOL-pleje adskilte sig fra dem, der hindrede voksen EOL-pleje. Almindeligt opfattede barrierer for pædiatrisk EOL-pleje involverede usikkerheder i prognose og uoverensstemmelser i behandlingsmål mellem personalemedlemmer og familiemedlemmer. Forbedret uddannelse af personalet kan hjælpe med at overvinde nogle af disse forhindringer; de mest effektive metoder til at forbedre sygeplejerskers og lægers kompetencer inden for PPC- og EOL-pleje mangler dog at blive etableret. I Schweiz udforskede en nylig undersøgelse med 76 pædiatriske sundhedsprofessionelle forventninger til specialiserede PPC-hold. Fra perspektiver af ikke-specialiserede plejeudbydere vil opgaverne især omfatte coaching af deltagende teams, koordinering af pleje, symptomkontrol og direkte støtte til berørte familier under og efter deres barns sygdom. Der er et presserende behov for mere systematiske data og specifik viden om situationen i Schweiz for at imødekomme sundhedspersonalets behov og give dem tilstrækkelig viden om, hvordan man bedst yder EOL-pleje.

Baggrund Området pædiatrisk palliativ pleje (PPC) og EOL-pleje er baseret på princippet om, at et tværfagligt team skal tage sig af patienter og deres familier. Beviser for, hvordan man kan yde optimal PPC- og EOL-pleje, der dækker behovene hos børn og deres familier, er imidlertid sparsomme og halter væsentligt bagefter i voksenverdenen. Kun få er kendt om, hvordan EOL-pleje - defineret som de sidste fire uger af livet i denne undersøgelse - i øjeblikket ydes i det schweiziske sundhedsmiljø. Generaliserbarheden af ​​undersøgelsesresultater fra andre lande er begrænset. I modsætning til mange andre lande er der ingen pædiatriske hospicer i Schweiz. EOL-pleje er udfordrende for sundhedsprofessionelle. At være opmærksom på nuværende praksis og forældrenes perspektiver hjælper med at vise den forskel, som EOL-pleje og støtte af god kvalitet kan gøre for en familie, der mister deres barn. For at imødekomme forældrenes værdier for omsorg er det vigtigt at vurdere denne udsatte gruppes behov direkte. Forskellige medicinske tilstande indebærer forskellige behov. Denne omstændighed kræver udvikling af et undersøgelsesinstrument, der matcher specifikke diagnoser og deres specifikke sygdom. Ud over forældrenes, er evalueringen af ​​sundhedsprofessionelles perspektiver og behov vigtig for udviklingen af ​​ydelser, som bør anvendes af ikke-specialiserede plejeudbydere. Kombinationen af ​​en kvalitativ og kvantitativ tilgang øger en omfattende opdagelse af denne eksistentielt høje subjektive menneskelige oplevelse.

Undersøgelsesmål Det overordnede formål med nærværende undersøgelse er at give omfattende information og forståelse om den nuværende praksis for EOL-pleje i pædiatriske omgivelser i Schweiz (hospital og lokal sundhedspleje), om forældreperspektiver og sundhedspersonalets perspektiver. at formulere nødvendige skridt til at forbedre plejen i denne meget sårbare og kritiske fase af livet.

Specifikke mål er angivet som følger:

PELIKAN I - Mål.

1. Beskrivelse af nuværende praksis for EOL-pleje i Schweiz for børn/unge, der døde af en kardiologisk, neurologisk eller onkologisk sygdom, eller som døde i den neonatale periode

2. Udforskning af forskelle i EOL-pleje mellem de fire diagnostiske grupper

   PELICAN II - Kvantitative mål.

3. Vurdering af forældres perspektiver for EOL-pleje hos deres barn/teenager, herunder:

   • udvikling af et nyt undersøgelsesinstrument (spørgeskema)
   • validering og evaluering af psykometriske egenskaber ved det nye undersøgelsesinstrument

4. Udforskning af forskelle i forældreperspektiver mellem de fire diagnostiske grupper

   PELICAN II - Kvalitative mål.

5. Udforskning af forældres erfaringer og behov i deres barns EOL-pleje PELICAN II - Mål med blandede metoder.
6. Forklaring og fortolkning af kvantitative resultater ved at udforske forældres perspektiver af EOL-pleje i deres barn/unge PELICAN III - Kvantitative mål.

7. Vurdering af formel palliativ uddannelse (samlet træningstimer eller niveau A-C ifølge European Association of Palliative Care EAPC), arbejdsmiljø, viden og holdninger og barrierer for sundhedspersonale, som er involveret i EOL-plejen af ​​børn.

   PELICAN III - Kvalitative mål.

8. Udforskning af erfaringer og behov hos sundhedspersonale, som er involveret i EOL-plejen af ​​børn.

   PELICAN III - Mål med blandede metoder.

9. Identifikation og forståelse af uopfyldte behov og krav fra sundhedspersonale til at levere pædiatrisk EOL-pleje af god kvalitet.