Lasten loppuelämän hoidon tarpeet Sveitsissä (PELICAN)

Elämää rajoittavissa olosuhteissa elävät lapset ovat aina olleet osa terveydenhuoltojärjestelmää. Vaikka sairaanhoidossa on tapahtunut dramaattisia parannuksia, satoja lapsia kuolee edelleen vuosittain. Sveitsissä noin 400 lasta (0–14-vuotiaita) kuolee vuosittain, noin kolme neljäsosaa lapsista sairauden vuoksi. Imeväiskuolemien osuus lapsuuskuolemista on noin puolet ja ne johtuvat enimmäkseen perinataalisista sairauksista. Monimutkaiset krooniset sairaudet, kuten synnynnäiset ja kromosomiepänormaalit poikkeavuudet, hermoston sairaudet, syöpä ja sydänsairaudet, muodostavat tärkeimmän lapsuuskuolemien ryhmän. Tämä korostaa syytä ottaa mukaan tutkimukseen lapset, jotka kuolivat onkologiseen, kardiologiseen tai neurologiseen sairauteen tai vastasyntyneen aikana (syntymästä neljään elinviikkoon).

End-of-Life (EOL) -hoito ja -kuolema lapsuuden aikana Kun sairauden taakka ja huono elämänlaatu ylittävät sairauksiin liittyvien hoitojen mahdollisen hyödyn, hoidon painopiste siirtyy odotettuun kuolemaan valmistautumiseen ja loppuvaiheen hallintaan. terminaalista lääketieteellistä tilaa. Kirjallisuuskatsauksen, kliinikon ja vanhempien kyselyjen ja haastattelujen avulla on tunnistettu kuusi laadukkaan, perhekeskeisen EOL-hoidon aluetta: 1) perheyksikön tuki [hoitoyksikkö on lapsi ja perhe, kun taas perhe määritellään niiksi, jotka tarjoavat lapselle mukavuutta geneettisestä suhteesta riippumatta]; 2) viestintä lapsen ja perheen kanssa hoidon tavoitteista ja suunnitelmista; 3) etiikka ja yhteinen päätöksenteko; 4) kivun ja muiden oireiden lievitys; 5) hoidon jatkuvuus; ja 6) surun ja surun tukeminen. Siitä huolimatta kysymyksiin, kuinka parhaiten tarjota EOL-hoitoa kuolevalle lapselle, ei vastata riittävästi, koska lasten EOL-hoidosta ei ole olemassa systemaattisia tutkimuksia. Tämän lisäksi puuttuu interventiotutkimuksia, joita on erittäin vaikea suorittaa niin eettisesti herkällä hoitoalalla.

Kotona kuoleminen liittyy usein laadukkaaseen EOL-hoitoon ja "hyvään kuolemaan", ja näkemys, että useimmat potilaat haluavat kuolla kotona, hyväksytään yleisesti. Todellisuudessa lasten kotikuolleisuusluvut ovat kasvaneet, mutta ovat pysyneet alhaisina 20 prosentissa vuosina 1999-2003 Yhdysvalloissa. On olemassa todisteita siitä, että vanhemmilla, joiden lapsi kuoli kotona syöpään, on vähemmän suruun liittyviä oireita ja psyykkistä kärsimystä. Kuitenkin Dusselin et al. osoitti, että mahdollisuus suunnitella kuolinpaikka liittyy tuloksiin, jotka ovat yhdenmukaisia ​​korkealaatuisen EOL-hoidon kanssa, ja näin ollen se voi edustaa merkityksellisempää lopputulosta kuin todellinen kuolinpaikka. Vastasyntyneiden tehohoitoyksiköillä (NICU) ja lasten tehohoitoyksiköillä (PICU) on erityisen tärkeä rooli EOL-hoidossa, koska ne ovat paikka, jossa suuri osa lapsipotilaista kuolee. Vastasyntyneille vain harvoin on olemassa arvokas vaihtoehto NICU:lle. On tärkeää tietää, milloin, missä ja missä olosuhteissa lapset kuolevat, ja tietää kuoleman ominaisuuksien vaikutus vanhempien yleiseen tyytyväisyyteen EOL-hoitoon. Sveitsistä ei ole olemassa tietoja EOL-hoidon nykykäytännöstä ja lapsen kuoleman piirteistä.

Vanhempien näkemykset kuolevaisen lapsensa EOL-hoidosta Näiden haavoittuvien potilaiden ja perheiden e-hoito vaatii kokonaisvaltaista lähestymistapaa, joka sisältää terveydenhuollon ammattilaisten tarpeen ymmärtää sairauskokemus kuolevan lapsen ja hänen perheen näkökulmasta. Lasten EOL-hoidon ohjeistus keskittyy tehokkaaseen oireenhallintaan ja selkeään viestintään, mutta vanhempien arvot EOL-hoitoon ovat vielä osittain tuntemattomia. On ylivoimaista näyttöä siitä, että viestintä on keskeistä vanhempien huolenaiheiden kannalta ja se on laadukkaan hoidon päätekijä. Ammattimainen tuki viimeisen neljän elinviikon aikana oli merkittävä tekijä, joka liittyy surunsa läpikäymiseen syöpään lapsensa menettäneiden vanhempien hyväksi. Äskettäin Sveitsissä tehtiin kvalitatiivinen tutkimus, jossa selvitettiin elämää rajoittavaa sairautta sairastavan lapsen hoitaneiden perheiden käsityksiä ja tarpeita. Puutteet esiteltiin ja hahmoteltiin kärsivien perheiden perustarpeita, kuten psykososiaalista tukea, hoidon koordinointia ja surututkimista. Kattavan kuvan saamiseksi vanhempien näkökulmista tarvitaan väestöpohjaista arviointia heidän kokemusten ja tarpeidensa määrittämiseksi ja selittämiseksi. Tämä on saavutettavissa vain kyselylomakkeella ja vanhempien haastatteluilla. Kuten systemaattinen kirjallisuuskatsaus osoittaa, ei ole olemassa työkaluja niiden vanhempien tarpeiden arvioimiseksi, joiden lapset kuolivat (eli PICU:ssa). EOL-hoidon alalla on käytetty kyselylomakkeita, mutta mikään niistä ei vastaa PELICAN-tutkimusohjelman ainutlaatuisia vaatimuksia, jotka kattavat neljä erilaista diagnostiikkaryhmää.

Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmat Useat tutkimukset raportoivat esteistä lasten palliatiivisen hoidon (PPC) ja EOL-hoidon tarjoamisessa. Onnistuneen PPC- ja EOL-hoidon ohjelman kehittäminen Sveitsissä edellyttää tiedon, ammatillisten asenteiden, taitojen ja rakenteellisten edellytysten esteiden ja puutteiden havaitsemista. Saksassa äskettäin tehty tutkimus paljasti merkittäviä puutteita erikoissairaanhoitokodin rahoituksessa, joka välttämättä sisältää koordinoinnin ja tapaushallinnan rahoituksen. Toinen ongelma oli perhekeskeisen EOL-hoidon edellytys ammattilaisilta, erityisesti lääkäreiltä, ​​vaadittu avoimuus PPC- ja EOL-hoitoon. Ammattilaisten asenne-, koulutus- ja institutionaalisten kysymysten arvioinnista on vain muutamia artikkeleita. Eräässä australialaistutkimuksessa kehitettiin kyselylomake vastasyntyneiden hoitotyön palliatiivisen hoidon esteiden ja edistäjien mittaamiseksi. 645 vastasyntyneiden sairaanhoitajasta 57 % ilmoitti henkilöstön riittävänä tukemaan palliatiivista hoitoa, 57 % ilmoitti, että heidän yksikönsä ympäristö ei ollut suotuisa palliatiivisen hoidon tarjoamiseen kuolevaisille vauvoille, kun taas 62 % katsoi, että he ylittivät usein arvioimansa. mukava tarjota teknologista elämän tukea kuolevalle vastasyntyneelle. Yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa kuvattiin lasten ja heidän perheidensä EOL-hoidon esteitä lasten terveydenhuollon tarjoajien havaitsemana. Tärkeä havainto oli, että koetut esteet lasten EOL-hoidolle erosivat aikuisten EOL-hoidon esteistä. Yleisesti havaitut lasten EOL-hoidon esteet sisälsivät ennusteen epävarmuutta ja eroja hoitotavoitteissa henkilöstön ja perheenjäsenten välillä. Henkilöstön koulutuksen parantaminen voi auttaa voittamaan joitakin näistä esteistä. Tehokkaimmat menetelmät sairaanhoitajien ja lääkäreiden osaamisen parantamiseksi PPC- ja EOL-hoidossa ovat kuitenkin vielä määrittelemättä. Sveitsissä äskettäin tehdyssä tutkimuksessa, jossa oli mukana 76 lasten terveydenhuollon ammattilaista, tutkittiin erikoistuneiden PPC-ryhmien odotuksia. Erikoistumattomien hoivatarjoajien näkökulmasta tehtäviin kuuluisivat erityisesti hoitotiimien valmennus, hoidon koordinointi, oireiden hallinta sekä sairastuneiden perheiden suora tuki lapsen sairauden aikana ja sen jälkeen. Lisää järjestelmällisempää tietoa ja erityistä tietoa Sveitsin tilanteesta tarvitaan kiireesti, jotta terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet voidaan vastata ja tarjota heille riittävästi tietoa siitä, kuinka EOL-hoitoa voidaan tarjota parhaiten.

Lähtökohdat Lasten palliatiivisen hoidon (PPC) ja EOL-hoidon toiminta perustuu periaatteeseen, että poikkitieteellisen tiimin tulee hoitaa potilaita ja heidän perheitään. Todisteet lasten ja heidän perheidensä tarpeet kattavan optimaalisen PPC- ja EOL-hoidon tarjoamisesta on kuitenkin niukkaa, ja se on huomattavasti jäljessä aikuisten maailmasta. Vain harvat ovat tiedossa siitä, kuinka EOL-hoitoa - tässä tutkimuksessa neljäksi viimeiseksi elämänviikoksi - tarjotaan tällä hetkellä Sveitsin terveysympäristössä. Muiden maiden tutkimustulosten yleistettävyys on rajallinen. Toisin kuin monissa muissa maissa, Sveitsissä ei ole lastenhoitolaitoksia. EOL-hoito on haastavaa terveydenhuollon ammattilaisille. Nykyisten käytäntöjen ja vanhempien näkemysten tunteminen auttaa osoittamaan eron, jonka laadukas EOL-hoito ja tuki voivat tehdä lapsensa menettäville perheille. Vanhempien hoitoarvojen täyttämiseksi on tärkeää arvioida suoraan tämän haavoittuvan ryhmän tarpeita. Erilaiset sairaudet edellyttävät erilaisia ​​tarpeita. Tämä seikka edellyttää tutkimusvälineen kehittämistä, joka vastaa tiettyjä diagnooseja ja niiden sairauksia. Vanhempien lisäksi terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmien ja tarpeiden arviointi on tärkeää sellaisten palvelujen kehittämisessä, joita erikoistumattomien hoitopalvelujen tarjoajien tulisi käyttää. Laadullisen ja kvantitatiivisen lähestymistavan yhdistelmä edistää tämän eksistentiaalisesti korkean subjektiivisen ihmiskokemuksen kokonaisvaltaista löytämistä.

Tutkimuksen tavoitteet Tämän tutkimuksen yleisenä tavoitteena on tarjota kattavaa tietoa ja ymmärrystä nykyisistä EOL-hoidon käytännöistä Sveitsin lastenlääketieteessä (sairaala- ja yhteisöterveydenhuolto), vanhempien näkökulmista ja terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksistä. muotoilla tarvittavat toimenpiteet hoidon parantamiseksi tämän erittäin haavoittuvan ja kriittisen elämänvaiheen aikana.

Tarkat tavoitteet esitetään seuraavasti:

PELICAN I - Tavoitteet.

1. Kuvaus nykyisestä EOL-hoidon käytännöstä Sveitsissä sydän-, neurologiseen tai onkologiseen sairauteen tai vastasyntyneen aikana kuolleille lapsille/nuorille

2. EOL-hoidon erojen tutkiminen neljän diagnostisen ryhmän välillä

   PELICAN II - Määrälliset tavoitteet.

3. Arvio vanhempien näkökulmista EOL-hoitoon lapsessa/nuoressa, mukaan lukien:

   • uuden tutkimusvälineen (kyselylomakkeen) kehittäminen
   • uuden mittauslaitteen psykometristen ominaisuuksien validointi ja arviointi

4. Vanhempien näkökulmien erojen tutkiminen neljän diagnostisen ryhmän välillä

   PELICAN II - Laadulliset tavoitteet.

5. Vanhempien kokemusten ja tarpeiden selvittäminen lapsen EOL-hoidossa PELICAN II - Tavoitteena on sekamenetelmiä.
6. Kvantitatiivisten tulosten selitys ja tulkinta tutkimalla vanhempien näkökulmia lasten/nuorten EOL-hoidosta PELICAN III - Kvantitatiiviset tavoitteet.

7. Arvio muodollisen palliatiivisen hoidon koulutuksesta (koulutustuntien kokonaismäärä tai taso A-C European Association of Palliative Care EAPC:n mukaan), työympäristöstä, tiedoista ja asenteista sekä lasten EOL-hoitoon osallistuvien terveydenhuollon ammattilaisten esteistä.

   PELICAN III - Laadulliset tavoitteet.

8. Selvitetään lasten EOL-hoitoon osallistuvien terveydenhuollon ammattilaisten kokemuksia ja tarpeita.

   PELICAN III - Sekamenetelmien tavoitteet.

9. Terveydenhuollon ammattilaisten täyttämättömien tarpeiden ja vaatimusten tunnistaminen ja ymmärtäminen laadukkaan lasten EOL-hoidon tarjoamiseksi.