瑞士的儿科临终关怀需求 (PELICAN)

生活在生命受限条件下的儿童​​一直是医疗保健系统的一部分。 尽管医疗保健有了显着改善，但每年仍有数百名儿童死亡。 在瑞士，每年约有 400 名儿童（0 至 14 岁）死亡，其中约四分之三死于疾病。 婴儿死亡约占儿童期死亡的一半，主要是由于围产期疾病。 先天性和染色体异常、神经系统疾病、癌症和心脏病等复杂的慢性疾病构成了儿童期与疾病相关死亡的最重要群体。 这强调了将死于肿瘤、心脏病或神经系统疾病或在新生儿期（从出生到出生后 4 周内）死亡的儿童纳入本研究的理由。

临终 (EOL) 护理和儿童期死亡的特征 当疾病负担和生活质量差超过疾病相关治疗的潜在益处时，护理的重点将转向为预期的死亡做准备和管理末期绝症。 通过文献回顾、临床医生和家长调查和访谈，确定了六个以家庭为中心的高质量 EOL 护理领域：1) 支持家庭单位 [护理单位是儿童和家庭，而家庭被定义为为孩子提供安慰的人，无论其血缘关系如何]； 2）与患儿及家属就治疗目标和计划进行沟通； 3) 道德和共同决策； 4) 减轻疼痛和其他症状； 5) 护理的连续性； 6) 悲伤和丧亲支持。 尽管如此，关于如何最好地为垂死儿童提供 EOL 护理的问题仍然没有得到充分回答，因为没有关于儿童 EOL 护理的系统研究。 除此之外，缺乏介入性研究，在这样一个伦理敏感的护理领域很难进行。

在家中离世通常与高质量的 EOL 护理和“安然离世”有关，并且大多数患者更愿意在家中离世的观点已被普遍接受。 实际上，1999 年至 2003 年间，美国的儿科家庭死亡率虽然在上升，但仍保持在 20% 的低水平。 有一些证据表明，孩子在家中死于癌症的父母表现出较低水平的悲伤相关症状和心理困扰。 然而，Dussel 等人最近的一项研究。显示计划死亡地点的机会与高质量 EOL 护理一致的结果相关，因此可能代表比实际死亡地点更相关的结果。 新生儿重症监护病房 (NICU) 和儿科重症监护病房 (PICU) 在 EOL 护理中发挥着特别重要的作用，因为它们是高比例儿科患者死亡的地方。 对于新生儿来说，很少有替代 NICU 的有​​价值的选择。 重要的是要知道儿童何时、何地和在何种情况下死亡，并了解死亡特征对父母对 EOL 护理的总体满意度的影响。 没有关于瑞士当前 EOL 护理实践和儿童死亡特征的数据。

父母对垂死儿童 EOL 护理的看法 这些弱势患者和家庭的 EOL 护理需要一种综合方法，其中包括医疗保健专业人员需要从垂死儿童及其家人的角度了解疾病经历。 儿童 EOL 护理指南侧重于有效的症状管理和清晰的沟通，但父母对 EOL 护理的价值观仍然部分未知。 有压倒性的证据表明，沟通是父母关注的核心，也是高质量护理的主要决定因素。 生命最后四个星期的专业支持是一个重要的因素，可以帮助他们度过因癌症失去孩子的父母的悲痛。 最近，在瑞士进行了一项定性研究，探索照顾患有限制生命疾病的儿童的家庭的看法和需求。 说明了不足之处，并概述了受影响家庭的基本需求，例如社会心理支持、护理协调和丧亲支持。 为了全面了解父母的观点，需要进行基于人群的评估来量化和解释他们的经历和需求。 这只能通过问卷调查和家长访谈来实现。 正如系统的文献综述所展示的那样，没有工具可以评估其子女死亡的父母的需求（即在 PICU 中）。 问卷已用于 EOL 护理领域，但没有一个符合涵盖四个不同诊断组的 PELICAN 研究计划的独特要求。

医疗保健专业人员的观点 一些研究报告了在提供儿科姑息治疗 (PPC) 和 EOL 护理方面存在的障碍。 要在瑞士制定成功的 PPC 和 EOL 护理计划，需要了解知识、专业态度、技能和结构性先决条件方面的障碍和差距。 在德国，最近的一项研究揭示了专科疗养院护理资金的重大缺陷，这必然包括协调和病例管理的资金。 另一个问题是专业人士，尤其是医生，需要对 PPC 和 EOL 护理持开放态度，这是以家庭为中心的 EOL 护理的先决条件。 只有少数文章描述了如何评估专业人员的态度、教育和制度问题。 澳大利亚的一项研究开发了一份调查问卷，以衡量新生儿护理中姑息治疗的障碍和促进因素。 在 645 名新生儿护士中，57% 的人报告称其人员配备足以支持姑息治疗实践，57% 的人报告说他们单位的环境不利于为垂死的婴儿提供姑息治疗，而 62% 的人认为他们经常超出他们的估计为垂死的新生儿提供技术生命支持时感到舒适。 美国的一项研究描述了儿科保健提供者认为儿童及其家人接受 EOL 护理的障碍。 一个重要的发现是，儿童 EOL 护理的感知障碍与阻碍成人 EOL 护理的障碍不同。 通常认为儿科 EOL 护理的障碍包括预后的不确定性以及工作人员和家庭成员之间治疗目标的差异。 改善员工教育可能有助于克服其中一些障碍；然而，提高护士和医生在 PPC 和 EOL 护理方面能力的最有效方法仍有待确定。 在瑞士，最近一项针对 76 名儿科医疗保健专业人员的研究探讨了对专业 PPC 团队的期望。 从非专业护理提供者的角度来看，这些任务将特别包括在孩子生病期间和之后对参加团队的指导、护理协调、症状控制以及受影响家庭的直接支持。 迫切需要更多关于瑞士情况的系统数据和具体知识，以满足医疗保健专业人员的需求，并为他们提供有关如何最好地提供 EOL 护理的充分知识。

基本原理 儿科姑息治疗 (PPC) 和 EOL 护理领域基于跨学科团队应该照顾患者及其家人的原则。 然而，关于如何提供满足儿童及其家庭需求的最佳 PPC 和 EOL 护理的证据很少，并且大大落后于成人世界。 很少有人知道瑞士医疗机构目前如何提供 EOL 护理（在本研究中定义为生命的最后四个星期）。 来自其他国家的研究结果的普遍性是有限的。 与许多其他国家不同，瑞士没有儿科收容所。 EOL 护理对卫生专业人员来说具有挑战性。 了解当前的做法和父母的观点有助于展示优质的 EOL 护理和支持可以为失去孩子的家庭带来的不同。 为了满足父母对照顾的价值观，直接评估这一弱势群体的需求很重要。 不同的医疗条件意味着不同的需求。 这种情况需要开发一种与特定诊断及其特定疾病相匹配的调查工具。 除了父母之外，对卫生专业人员的观点和需求的评估对于非专业护理提供者应该使用的服务的开发也很重要。 定性和定量方法的结合增强了对这种高度主观人类体验的全面发现。

研究目标 本研究的总体目标是提供有关瑞士儿科环境（医院和社区医疗保健）中 EOL 护理的当前实践、父母观点和医疗保健专业人员观点的全面信息和理解，以便制定必要的步骤，在这个高度脆弱和关键的生命阶段改善护理。

具体目标如下：

PELICAN I - 目标。

1. 瑞士对死于心脏病、神经病或肿瘤疾病或在新生儿期死亡的儿童/青少年的 EOL 护理的现行做法说明

2. 探索四个诊断组之间 EOL 护理的差异

   PELICAN II - 定量目标。

3. 评估父母对儿童/青少年 EOL 护理的看法，包括：

   • 开发新的调查工具（问卷）
   • 验证和评估新调查工具的心理测量特性

4. 探索四个诊断组之间父母观点的差异

   PELICAN II - 定性目标。

5. 探索父母在孩子的 EOL 护理中的经历和需求 PELICAN II - 混合方法的目标。
6. 通过探索父母对其儿童/青少年 PELICAN III 的 EOL 护理的观点来解释和解释定量结果 - 定量目标。

7. 评估正式的姑息治疗教育（根据欧洲姑息治疗协会 EAPC 的培训总时数或 A-C 级）、工作环境、知识和态度，以及参与儿童 EOL 护理的医疗保健专业人员的障碍。

   PELICAN III - 定性目标。

8. 探索参与儿童 EOL 护理的医疗保健专业人员的经验和需求。

   PELICAN III - 混合方法目标。

9. 识别和了解医疗保健专业人员未满足的需求和要求，以提供优质的儿科 EOL 护理。