Necessità di cure pediatriche di fine vita in Svizzera (PELICAN)

I bambini che vivono in condizioni che limitano la vita hanno sempre fatto parte del sistema sanitario. Sebbene ci siano stati notevoli miglioramenti nelle cure mediche, centinaia di bambini continuano a morire ogni anno. In Svizzera muoiono ogni anno circa 400 bambini (da 0 a 14 anni), di cui circa tre quarti a causa di una condizione medica. I decessi infantili rappresentano circa la metà dei decessi durante l'infanzia e sono principalmente dovuti a condizioni perinatali. Condizioni croniche complesse come anomalie congenite e cromosomiche, malattie del sistema nervoso, cancro e condizioni cardiache costituiscono il gruppo più importante di morte per malattia nell'infanzia. Ciò sottolinea la logica di includere in questo studio i bambini deceduti a causa di una malattia oncologica, cardiologica o neurologica o durante il periodo neonatale (dalla nascita fino a quattro settimane di vita).

Caratteristiche delle cure di fine vita (EOL) e morte durante l'infanzia Quando il peso della malattia e la scarsa qualità della vita superano il potenziale beneficio dei trattamenti correlati alla malattia, l'attenzione dell'assistenza si sposta verso la preparazione a una morte anticipata e la gestione della fase terminale di una condizione medica terminale. Attraverso un processo di revisione della letteratura, sondaggi e interviste a medici e genitori, sono stati identificati sei ambiti di assistenza EOL di alta qualità incentrata sulla famiglia: 1) supporto dell'unità familiare [l'unità di cura è il bambino e la famiglia, mentre la famiglia è definita come quella che fornisce conforto al bambino, indipendentemente dalla parentela genetica]; 2) comunicazione con il bambino e la famiglia in merito agli obiettivi e ai piani di trattamento; 3) etica e decisioni condivise; 4) sollievo dal dolore e da altri sintomi; 5) continuità assistenziale; e 6) sostegno al dolore e al lutto. Tuttavia, le domande su come fornire al meglio l'assistenza di fine vita ai bambini morenti rimangono risposte inadeguate, in quanto non esistono studi sistematici sull'assistenza di fine vita nei bambini. A parte questo, mancano studi interventistici, che sono molto difficili da eseguire in un campo di cura così sensibile dal punto di vista etico.

La morte a casa è spesso associata a una buona qualità delle cure di fine vita ea una "buona morte" ed è comunemente accettata l'idea che la maggior parte dei pazienti preferisca morire a casa. In realtà, i tassi di mortalità domestica pediatrica, sebbene in crescita, sono rimasti bassi al 20% tra il 1999 e il 2003 negli Stati Uniti. Ci sono alcune prove che i genitori il cui bambino è morto a casa per cancro mostrano livelli più bassi di sintomi legati al dolore e disagio psicologico. Tuttavia un recente studio di Dussel et al. ha dimostrato che l'opportunità di pianificare il luogo della morte è associata a risultati coerenti con un'assistenza di fine vita di alta qualità e quindi può rappresentare un risultato più rilevante rispetto al luogo effettivo della morte. Le unità di terapia intensiva neonatale (NICU) e le unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) svolgono un ruolo particolarmente importante nell'assistenza EOL in quanto sono un luogo in cui muore un'alta percentuale di pazienti pediatrici. Per i neonati, solo raramente esiste una valida alternativa alla terapia intensiva neonatale. È importante sapere quando, dove e in quali circostanze i bambini muoiono e conoscere l'impatto delle caratteristiche del decesso sulla soddisfazione generale dei genitori con l'assistenza EOL. Non esistono dati sulla pratica attuale dell'assistenza EOL e sulle caratteristiche della morte del bambino per la Svizzera.

Il punto di vista dei genitori sull'assistenza EOL del loro bambino morente L'assistenza EOL di questi pazienti e famiglie vulnerabili richiede un approccio globale che includa la necessità per gli operatori sanitari di comprendere l'esperienza della malattia dal punto di vista del bambino morente e della sua famiglia. Le linee guida per l'assistenza EOL dei bambini sono incentrate su un'efficace gestione dei sintomi e una comunicazione chiara, tuttavia i valori dei genitori per l'assistenza EOL sono ancora in parte sconosciuti. Ci sono prove schiaccianti che la comunicazione è fondamentale per le preoccupazioni dei genitori ed è il principale fattore determinante di un'assistenza di alta qualità. Il supporto professionale nelle ultime quattro settimane di vita è stato un fattore significativo associato all'aver elaborato il proprio dolore per i genitori che hanno perso un figlio a causa del cancro. Recentemente, in Svizzera è stato condotto uno studio qualitativo che esplora le percezioni ei bisogni delle famiglie che si prendono cura di un bambino affetto da una malattia che limita la vita. Sono state dimostrate le carenze e sono stati delineati i bisogni fondamentali delle famiglie colpite come il sostegno psicosociale, il coordinamento delle cure e il sostegno al lutto. Per ottenere un quadro completo delle prospettive dei genitori è necessaria una valutazione basata sulla popolazione per quantificare e spiegare le loro esperienze e bisogni. Ciò è realizzabile solo attraverso questionari e interviste con i genitori. Come mostrato da una revisione sistematica della letteratura, non esistono strumenti per valutare i bisogni dei genitori i cui figli sono morti (ad esempio, in PICU). I questionari sono stati utilizzati nel campo della cura EOL, ma nessuno soddisfa i requisiti unici del programma di ricerca PELICAN che copre quattro distinti gruppi diagnostici.

Prospettive degli operatori sanitari Diversi studi hanno riferito di ostacoli nella fornitura di cure palliative pediatriche (PPC) e di cure EOL. Per sviluppare un programma di successo per l'assistenza PPC e EOL in Svizzera, è necessario percepire le barriere e le lacune di conoscenza, attitudini professionali, competenze e precondizioni strutturali. In Germania, uno studio recente ha rivelato carenze significative nel finanziamento dell'assistenza specialistica a domicilio che include necessariamente il finanziamento del coordinamento e della gestione dei casi. Un altro problema era l'apertura richiesta nei confronti della PPC e dell'assistenza di fine vita da parte dei professionisti, in particolare dei medici, che è un prerequisito per l'assistenza di fine vita incentrata sulla famiglia. Ci sono solo pochi articoli che descrivono come valutare le questioni attitudinali, educative e istituzionali nei professionisti. Uno studio dall'Australia ha sviluppato un questionario per misurare le barriere ei facilitatori delle cure palliative nell'assistenza infermieristica neonatale. Dei 645 infermieri neonatali, il 57% ha riferito che il personale è adeguato a supportare una pratica di cure palliative, il 57% ha riferito che l'ambiente della propria unità non era favorevole a fornire cure palliative ai neonati morenti, mentre il 62% ha ritenuto che spesso andassero oltre quanto stimato a proprio agio quando si fornisce supporto vitale tecnologico ai neonati morenti. Uno studio condotto negli Stati Uniti ha descritto gli ostacoli all'assistenza EOL per i bambini e le loro famiglie, come percepiti dagli operatori sanitari pediatrici. Una scoperta importante è stata che le barriere percepite all'assistenza EOL pediatrica differivano da quelle che impedivano l'assistenza EOL per adulti. Le barriere comunemente percepite all'assistenza pediatrica EOL comportavano incertezze nella prognosi e discrepanze negli obiettivi del trattamento tra membri del personale e familiari. Una migliore formazione del personale può aiutare a superare alcuni di questi ostacoli; tuttavia, restano da stabilire i metodi più efficaci per migliorare le competenze di infermieri e medici nell'assistenza PPC e EOL. In Svizzera, un recente studio con 76 operatori sanitari pediatrici ha esplorato le aspettative sui team PPC specializzati. Dal punto di vista degli operatori sanitari non specializzati, i compiti comprenderebbero in particolare il coaching delle squadre di assistenza, il coordinamento delle cure, il controllo dei sintomi e il supporto diretto delle famiglie colpite durante e oltre la malattia del loro bambino. Sono urgentemente necessari dati più sistematici e una conoscenza specifica della situazione in Svizzera per soddisfare le esigenze degli operatori sanitari e fornire loro conoscenze adeguate su come fornire al meglio l'assistenza EOL.

Razionale Il campo delle cure palliative pediatriche (PPC) e dell'assistenza EOL si basa sul principio che un team interdisciplinare dovrebbe prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Tuttavia, le prove su come fornire un'assistenza PPC e EOL ottimale che copra i bisogni dei bambini e delle loro famiglie sono scarse e sono sostanzialmente in ritardo rispetto a quelle del mondo degli adulti. Poco si sa su come l'assistenza EOL - definita come le ultime quattro settimane di vita in questo studio - sia attualmente fornita nel contesto sanitario svizzero. La generalizzabilità dei risultati degli studi di altri paesi è limitata. Contrariamente a molti altri paesi, in Svizzera non esistono hospice pediatrici. L'assistenza EOL è una sfida per gli operatori sanitari. Essere consapevoli delle pratiche attuali e delle prospettive dei genitori aiuta a mostrare la differenza che un'assistenza e un sostegno EOL di buona qualità possono apportare a una famiglia che perde il proprio figlio. Per soddisfare i valori di cura dei genitori, è importante valutare direttamente i bisogni di questo gruppo vulnerabile. Diverse condizioni mediche implicano esigenze diverse. Questa circostanza richiede lo sviluppo di uno strumento di indagine che corrisponda a specifiche diagnosi e alla loro specifica malattia. Oltre a quella dei genitori, la valutazione delle prospettive e dei bisogni degli operatori sanitari è importante per lo sviluppo di servizi che dovrebbero essere utilizzati da fornitori di assistenza non specializzati. La combinazione di un approccio qualitativo e quantitativo migliora una scoperta completa di questa esperienza umana soggettiva esistenzialmente elevata.

Obiettivi dello studio L'obiettivo generale del presente studio è fornire informazioni e comprensione complete sulle attuali pratiche di assistenza EOL in ambito pediatrico in Svizzera (assistenza sanitaria ospedaliera e di comunità), sulle prospettive dei genitori e sulle prospettive degli operatori sanitari al fine formulare le misure necessarie per migliorare l'assistenza durante questa fase della vita altamente vulnerabile e critica.

Gli obiettivi specifici sono indicati come segue:

PELLICANO I - Obiettivi.

1. Descrizione della pratica attuale dell'assistenza EOL in Svizzera per bambini/adolescenti deceduti per una malattia cardiologica, neurologica o oncologica o deceduti durante il periodo neonatale

2. Esplorazione delle differenze nella cura EOL tra i quattro gruppi diagnostici

   PELICAN II - Obiettivi quantitativi.

3. Valutazione delle prospettive dei genitori sull'assistenza EOL nel loro bambino/adolescente, tra cui:

   • lo sviluppo di un nuovo strumento di indagine (questionario)
   • validazione e valutazione delle proprietà psicometriche del nuovo strumento di indagine

4. Esplorazione delle differenze nelle prospettive dei genitori tra i quattro gruppi diagnostici

   PELICAN II - Obiettivi qualitativi.

5. Esplorazione delle esperienze e dei bisogni dei genitori nell'assistenza EOL del loro bambino PELICAN II - Metodi misti obiettivi.
6. Spiegazione e interpretazione dei risultati quantitativi esplorando le prospettive genitoriali della cura EOL nel loro bambino/adolescente PELICAN III - Obiettivi quantitativi.

7. Valutazione dell'educazione formale in cure palliative (ore totali di formazione o livello A-C secondo l'Associazione europea di cure palliative EAPC), dell'ambiente di lavoro, delle conoscenze e degli atteggiamenti e delle barriere degli operatori sanitari coinvolti nell'assistenza EOL dei bambini.

   PELICAN III - Obiettivi qualitativi.

8. Esplorazione delle esperienze e dei bisogni degli operatori sanitari, che sono coinvolti nella cura EOL dei bambini.

   PELICAN III - Obiettivi metodi misti.

9. Identificazione e comprensione dei bisogni e dei requisiti insoddisfatti degli operatori sanitari per fornire un'assistenza EOL pediatrica di buona qualità.