Necessidades pediátricas de cuidados de fim de vida na Suíça (PELICAN)

As crianças que vivem com condições que limitam a vida sempre fizeram parte do sistema de saúde. Embora tenha havido melhorias dramáticas nos cuidados médicos, centenas de crianças continuam a morrer anualmente. Na Suíça, aproximadamente 400 crianças (0 a 14 anos de idade) morrem a cada ano, cerca de três quartos delas devido a uma condição médica. As mortes infantis representam aproximadamente metade das mortes durante a infância e são principalmente devidas a condições perinatais. Condições crônicas complexas, como anormalidades congênitas e cromossômicas, doenças do sistema nervoso, câncer e doenças cardíacas constituem o grupo mais importante de morte relacionada a doenças na infância. Isso reforça a justificativa para incluir neste estudo crianças que faleceram por doença oncológica, cardiológica ou neurológica ou no período neonatal (desde o nascimento até quatro semanas de vida).

Características dos cuidados em fim de vida (EOL) e morte durante a infância Quando o fardo da doença e a má qualidade de vida superam o benefício potencial dos tratamentos relacionados à doença, o foco dos cuidados muda para a preparação para uma morte antecipada e o gerenciamento do estágio final de uma condição médica terminal. Por meio de um processo de revisão da literatura, pesquisas e entrevistas com médicos e pais, foram identificados seis domínios de cuidados EOL centrados na família de alta qualidade: 1) apoio da unidade familiar [a unidade de atendimento é a criança e a família, enquanto família é definida como aquela que proporciona conforto à criança, independentemente da relação genética]; 2) comunicação com a criança e a família sobre os objetivos e planos do tratamento; 3) ética e tomada de decisão compartilhada; 4) alívio da dor e outros sintomas; 5) continuidade do cuidado; e 6) luto e apoio ao luto. No entanto, questões sobre a melhor forma de fornecer cuidados EOL para crianças moribundas permanecem inadequadamente respondidas, pois não há estudos sistemáticos sobre cuidados EOL em crianças. Além disso, faltam estudos intervencionistas, muito difíceis de serem realizados em um campo tão sensível do cuidado ético.

Morrer em casa é frequentemente associado a uma boa qualidade de cuidados de fim de vida e uma "boa morte" e a visão de que a maioria dos pacientes prefere morrer em casa é comumente aceita. Na realidade, as taxas de mortalidade domiciliar pediátrica, embora crescentes, permaneceram baixas em 20% entre 1999-2003 nos Estados Unidos. Há alguma evidência de que os pais cujo filho morreu em casa de câncer apresentam níveis mais baixos de sintomas relacionados ao luto e sofrimento psicológico. No entanto, um estudo recente de Dussel et al. mostraram que a oportunidade de planejar o local da morte está associada a desfechos consistentes com atendimento de alta qualidade na EOL e, portanto, pode representar um desfecho mais relevante do que o próprio local da morte. As unidades de terapia intensiva neonatal (UTIN) e as unidades de terapia intensiva pediátrica (PICU) desempenham um papel particularmente importante no atendimento EOL, pois são locais onde uma alta porcentagem de pacientes pediátricos morre. Para recém-nascidos, raramente existe uma alternativa valiosa à UTIN. É importante saber quando, onde e em que circunstâncias as crianças morrem e conhecer o impacto das características da morte na satisfação geral dos pais com os cuidados EOL. Não existem dados sobre a prática atual de cuidado EOL e as características da morte da criança na Suíça.

Perspectivas dos pais sobre o cuidado EOL de seu filho moribundo O cuidado EOL desses pacientes e famílias vulneráveis ​​exige uma abordagem abrangente que inclua a necessidade de os profissionais de saúde compreenderem a experiência da doença a partir da perspectiva do filho moribundo e sua família. As diretrizes para o cuidado EOL de crianças concentram-se no controle eficaz dos sintomas e na comunicação clara, mas os valores dos pais para o cuidado EOL ainda são parcialmente desconhecidos. Há evidências contundentes de que a comunicação é central para as preocupações dos pais e é o principal determinante de cuidados de alta qualidade. O suporte profissional nas últimas quatro semanas de vida foi um fator significativo associado a ter trabalhado o luto pelos pais que perderam um filho para o câncer. Recentemente, um estudo qualitativo foi realizado na Suíça explorando as percepções e necessidades das famílias que cuidavam de uma criança com doença que limitava a vida. As deficiências foram demonstradas e as necessidades básicas das famílias afetadas, como apoio psicossocial, coordenação dos cuidados e apoio ao luto, foram delineadas. Para obter uma visão abrangente das perspectivas dos pais, é necessária uma avaliação baseada na população para quantificar e explicar suas experiências e necessidades. Isso só é possível por meio de questionários e entrevistas com os pais. Conforme demonstrado por uma revisão sistemática da literatura, não existem ferramentas para avaliar as necessidades dos pais cujos filhos morreram (ou seja, na UTIP). Questionários têm sido usados ​​no campo de cuidado EOL, mas nenhum se encaixa nos requisitos exclusivos do programa de pesquisa PELICAN, abrangendo quatro grupos diagnósticos distintos.

Perspectivas dos profissionais de saúde Vários estudos relataram barreiras na prestação de cuidados paliativos pediátricos (CPP) e cuidados EOL. Para desenvolver um programa de sucesso para PPC e cuidados EOL na Suíça, barreiras e lacunas de conhecimento, atitudes profissionais, habilidades e pré-condições estruturais precisam ser percebidas. Na Alemanha, um estudo recente revelou deficiências significativas no financiamento de cuidados especializados em lares de idosos, que incluem necessariamente o financiamento da coordenação e gestão de casos. Outra questão foi a necessária abertura para cuidados de PPC e EOL por parte dos profissionais, particularmente médicos, que é um pré-requisito para cuidados de EOL centrados na família. Existem poucos artigos que descrevem como avaliar questões atitudinais, educacionais e institucionais em profissionais. Um estudo da Austrália desenvolveu um questionário para medir as barreiras e facilitadores dos cuidados paliativos na enfermagem neonatal. De 645 enfermeiros neonatais, 57% relataram pessoal adequado para apoiar uma prática de cuidados paliativos, 57% relataram que o ambiente de sua unidade não era propício para fornecer cuidados paliativos a bebês moribundos, enquanto 62% achavam que muitas vezes iam além do que estimavam confortável ao fornecer suporte tecnológico de vida a recém-nascidos moribundos. Um estudo dos Estados Unidos descreveu barreiras ao atendimento de EOL para crianças e suas famílias, conforme percebido pelos profissionais de saúde pediátricos. Uma descoberta importante foi que as barreiras percebidas para o cuidado EOL pediátrico diferiam daquelas que impediam o cuidado EOL para adultos. Barreiras comumente percebidas para cuidados pediátricos EOL envolviam incertezas no prognóstico e discrepâncias nos objetivos do tratamento entre membros da equipe e familiares. A melhoria da educação do pessoal pode ajudar a superar alguns desses obstáculos; no entanto, os métodos mais eficazes para melhorar as competências de enfermeiros e médicos em cuidados PPC e EOL ainda precisam ser estabelecidos. Na Suíça, um estudo recente com 76 profissionais de saúde pediátrica explorou as expectativas em equipes especializadas em CPP. Do ponto de vista dos prestadores de cuidados não especializados, as tarefas abrangeriam particularmente o treinamento das equipes de atendimento, a coordenação dos cuidados, o controle dos sintomas e o apoio direto às famílias afetadas durante e após a doença de seus filhos. Dados mais sistemáticos e conhecimento específico da situação na Suíça são urgentemente necessários para atender às necessidades dos profissionais de saúde e fornecer-lhes conhecimento adequado sobre a melhor forma de prestar cuidados EOL.

Justificativa O campo dos cuidados paliativos pediátricos (CPP) e cuidados EOL é baseado no princípio de que uma equipe interdisciplinar deve cuidar de pacientes e suas famílias. No entanto, as evidências sobre como fornecer cuidados PPC e EOL ideais, cobrindo as necessidades das crianças e suas famílias, são escassas e estão substancialmente atrasadas em relação ao mundo adulto. Pouco se sabe sobre como o cuidado EOL - definido como as últimas quatro semanas de vida neste estudo - é fornecido atualmente no ambiente de saúde suíço. A generalização dos resultados do estudo de outros países é limitada. Ao contrário de muitos outros países, não há hospícios pediátricos na Suíça. O cuidado da EOL é desafiador para os profissionais de saúde. Estar ciente das práticas atuais e das perspectivas dos pais ajuda a mostrar a diferença que cuidados e apoio EOL de boa qualidade podem fazer para uma família que perde seu filho. Para atender aos valores dos pais para o cuidado, é importante avaliar diretamente as necessidades desse grupo vulnerável. Diversas condições médicas implicam necessidades diferentes. Esta circunstância exige o desenvolvimento de um instrumento de pesquisa que combine diagnósticos específicos e sua doença específica. Além da dos pais, a avaliação das perspectivas e necessidades dos profissionais de saúde é importante para o desenvolvimento de serviços que devem ser utilizados por cuidadores não especializados. A combinação de uma abordagem qualitativa e quantitativa aumenta uma descoberta abrangente dessa experiência humana subjetiva existencialmente elevada.

Objetivos do estudo O objetivo geral do presente estudo é fornecer informações abrangentes e compreensão sobre as práticas atuais de cuidado EOL no ambiente pediátrico na Suíça (hospitais e cuidados de saúde comunitários), sobre as perspectivas dos pais e dos profissionais de saúde, a fim de formular as etapas necessárias para melhorar os cuidados durante esta fase altamente vulnerável e crítica da vida.

Os objetivos específicos são declarados a seguir:

PELICANO I - Objetivos.

1. Descrição da prática atual de cuidado EOL na Suíça para crianças/adolescentes que morreram de uma doença cardiológica, neurológica ou oncológica, ou que morreram durante o período neonatal

2. Exploração das diferenças nos cuidados EOL entre os quatro grupos de diagnóstico

   PELICAN II - Objectivos quantitativos.

3. Avaliação das perspectivas dos pais sobre os cuidados de EOL em seus filhos/adolescentes, incluindo:

   • o desenvolvimento de um novo instrumento de pesquisa (questionário)
   • validação e avaliação das propriedades psicométricas do novo instrumento de pesquisa

4. Exploração das diferenças nas perspectivas dos pais entre os quatro grupos de diagnóstico

   PELICAN II - Objectivos qualitativos.

5. Exploração das experiências e necessidades dos pais no cuidado EOL de seus filhos PELICAN II - Objetivos de métodos mistos.
6. Explicação e interpretação dos resultados quantitativos, explorando as perspetivas parentais dos cuidados de EOL na sua criança/adolescente PELICAN III - Objetivos quantitativos.

7. Avaliação da educação formal em cuidados paliativos (total de horas de treinamento ou nível A-C de acordo com a European Association of Palliative Care EAPC ), ambiente de trabalho, conhecimentos e atitudes e barreiras dos profissionais de saúde envolvidos no cuidado EOL de crianças.

   PELICAN III - Objetivos qualitativos.

8. Exploração de experiências e necessidades dos profissionais de saúde envolvidos no cuidado EOL de crianças.

   PELICAN III - Objetivos de métodos mistos.

9. Identificação e compreensão das necessidades e requisitos não atendidos dos profissionais de saúde para fornecer cuidados pediátricos EOL de boa qualidade.