Pädiatrischer Versorgungsbedarf am Lebensende in der Schweiz (PELICAN)

Kinder, die mit lebensbeschränkenden Erkrankungen leben, waren schon immer Teil des Gesundheitssystems. Obwohl sich die medizinische Versorgung dramatisch verbessert hat, sterben weiterhin jährlich Hunderte von Kindern. In der Schweiz sterben jährlich rund 400 Kinder (0 bis 14 Jahre), rund drei Viertel davon an einer Krankheit. Säuglingssterbefälle machen etwa die Hälfte der Todesfälle im Kindesalter aus und sind meist auf perinatale Erkrankungen zurückzuführen. Komplexe chronische Erkrankungen wie angeborene und chromosomale Anomalien, Erkrankungen des Nervensystems, Krebs und Herzerkrankungen bilden die wichtigste Gruppe krankheitsbedingter Todesfälle im Kindesalter. Dies unterstreicht die Begründung, Kinder, die aufgrund einer onkologischen, kardiologischen oder neurologischen Erkrankung oder während der Neugeborenenzeit (von der Geburt bis zu vier Lebenswochen) verstorben sind, in diese Studie einzubeziehen.

Merkmale der Versorgung am Lebensende (EOL) und Tod in der Kindheit Wenn die Krankheitslast und die schlechte Lebensqualität den potenziellen Nutzen krankheitsbezogener Behandlungen überwiegen, verlagert sich der Schwerpunkt der Pflege auf die Vorbereitung auf einen erwarteten Tod und die Bewältigung des Endstadiums eines unheilbaren medizinischen Zustands. Durch einen Prozess der Literaturrecherche, Umfragen und Interviews unter Ärzten und Eltern wurden sechs Bereiche einer qualitativ hochwertigen, familienzentrierten EOL-Betreuung identifiziert: 1) Unterstützung der Familieneinheit [die Betreuungseinheit ist das Kind und die Familie, wohingegen Familie ist definiert als diejenigen, die dem Kind Trost spenden, unabhängig von der genetischen Verwandtschaft]; 2) Kommunikation mit dem Kind und der Familie über Behandlungsziele und -pläne; 3) Ethik und gemeinsame Entscheidungsfindung; 4) Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen; 5) Kontinuität der Versorgung; und 6) Trauer und Trauerbegleitung. Dennoch bleibt die Frage nach der bestmöglichen EOL-Versorgung für sterbende Kinder unzureichend beantwortet, da es keine systematischen Studien zur EOL-Versorgung bei Kindern gibt. Abgesehen davon fehlt es an Interventionsstudien, die in einem so ethisch sensiblen Versorgungsgebiet nur sehr schwer durchzuführen sind.

Das Sterben zu Hause wird oft mit einer guten EOL-Versorgung und einem „guten Tod“ in Verbindung gebracht, und die Ansicht, dass die meisten Patienten es vorziehen, zu Hause zu sterben, wird allgemein akzeptiert. Tatsächlich sind die pädiatrischen Heimsterblichkeitsraten, obwohl sie steigen, zwischen 1999 und 2003 in den Vereinigten Staaten mit 20 % niedrig geblieben. Es gibt Hinweise darauf, dass Eltern, deren Kind zu Hause an Krebs gestorben ist, weniger trauerbezogene Symptome und psychische Belastungen aufweisen. Eine aktuelle Studie von Dussel et al. zeigten, dass die Möglichkeit, den Sterbeort zu planen, mit Ergebnissen verbunden ist, die mit einer hochwertigen EOL-Versorgung vereinbar sind, und daher ein relevanteres Ergebnis darstellen kann als der tatsächliche Sterbeort. Neonatale Intensivstationen (NICU) und pädiatrische Intensivstationen (PICU) spielen eine besonders wichtige Rolle in der EOL-Versorgung, da dort ein hoher Prozentsatz pädiatrischer Patienten stirbt. Für Neugeborene gibt es nur selten eine sinnvolle Alternative zur neonatologischen Intensivstation. Es ist wichtig zu wissen, wann, wo und unter welchen Umständen Kinder sterben, und den Einfluss von Todesmerkmalen auf die allgemeine Zufriedenheit der Eltern mit der EOL-Betreuung zu kennen. Für die Schweiz liegen keine Daten über die aktuelle Praxis der EOL-Betreuung und die Merkmale des Todes des Kindes vor.

Perspektiven der Eltern zur EOL-Versorgung ihres sterbenden Kindes Die EOL-Versorgung dieser gefährdeten Patienten und Familien erfordert einen umfassenden Ansatz, der die Notwendigkeit beinhaltet, dass Gesundheitsfachkräfte die Krankheitserfahrung aus der Perspektive des sterbenden Kindes und seiner Familie verstehen. Leitlinien für die EOL-Betreuung von Kindern konzentrieren sich auf ein effektives Symptommanagement und eine klare Kommunikation, doch die Werte der Eltern für die EOL-Betreuung sind teilweise noch unbekannt. Es gibt überwältigende Beweise dafür, dass Kommunikation für die Anliegen der Eltern von zentraler Bedeutung ist und die Hauptdeterminante für eine qualitativ hochwertige Betreuung ist. Professionelle Unterstützung in den letzten vier Lebenswochen war ein wesentlicher Faktor für die Verarbeitung der Trauer um Eltern, die ein Kind durch Krebs verloren haben. Kürzlich wurde in der Schweiz eine qualitative Studie durchgeführt, die die Wahrnehmungen und Bedürfnisse von Familien untersuchte, die sich um ein Kind mit lebenslimitierender Krankheit kümmerten. Dabei wurden Defizite aufgezeigt und Grundbedürfnisse betroffener Familien wie psychosoziale Unterstützung, Betreuungskoordination und Trauerbegleitung skizziert. Um ein umfassendes Bild der elterlichen Perspektiven zu erhalten, ist eine populationsbasierte Bewertung erforderlich, um ihre Erfahrungen und Bedürfnisse zu quantifizieren und zu erklären. Dies ist nur durch eine Fragebogenerhebung und Interviews mit den Eltern zu erreichen. Wie eine systematische Literaturrecherche gezeigt hat, gibt es keine Instrumente, um die Bedürfnisse von Eltern einzuschätzen, deren Kinder gestorben sind (d. h. auf der PICU). Auf dem Gebiet der EOL-Versorgung wurden Fragebögen verwendet, aber keiner entspricht den einzigartigen Anforderungen des PELICAN-Forschungsprogramms, das vier verschiedene Diagnosegruppen abdeckt.

Perspektiven von medizinischem Fachpersonal Mehrere Studien berichteten über Barrieren bei der Bereitstellung von pädiatrischer Palliativversorgung (PPC) und EOL-Versorgung. Um ein erfolgreiches Programm für PPC- und EOL-Versorgung in der Schweiz zu entwickeln, müssen Barrieren und Lücken in Bezug auf Wissen, professionelle Einstellungen, Fähigkeiten und strukturelle Voraussetzungen wahrgenommen werden. In Deutschland hat eine kürzlich durchgeführte Studie erhebliche Mängel bei der Finanzierung spezialisierter häuslicher Pflege aufgezeigt, die zwangsläufig die Finanzierung von Koordination und Fallmanagement einschließt. Ein weiteres Problem war die erforderliche Offenheit gegenüber PPC und EOL-Versorgung durch Fachleute, insbesondere Ärzte, die eine Voraussetzung für eine familienzentrierte EOL-Versorgung ist. Es gibt nur wenige Artikel, die beschreiben, wie Einstellungs-, Bildungs- und institutionelle Probleme bei Fachleuten bewertet werden können. Eine Studie aus Australien entwickelte einen Fragebogen, um Barrieren und Förderer der Palliativversorgung in der Neugeborenenpflege zu messen. Von 645 Neugeborenen-Pflegekräften gaben 57 % an, dass die Personalausstattung angemessen sei, um eine Palliativversorgungspraxis zu unterstützen, 57 % gaben an, dass die Umgebung ihrer Abteilung nicht förderlich für die Palliativversorgung sterbender Säuglinge sei, während 62 % der Meinung waren, dass sie oft über das hinausgingen, was sie schätzten komfortabel, wenn es darum geht, sterbenden Neugeborenen technologische Lebenserhaltung zu bieten. Eine Studie aus den Vereinigten Staaten beschrieb Hindernisse für die EOL-Versorgung für Kinder und ihre Familien, wie sie von pädiatrischen Gesundheitsdienstleistern wahrgenommen werden. Eine wichtige Erkenntnis war, dass sich die wahrgenommenen Barrieren für die pädiatrische EOL-Versorgung von denen unterschieden, die die EOL-Versorgung bei Erwachsenen behindern. Häufig wahrgenommene Hindernisse für die pädiatrische EOL-Versorgung waren Unsicherheiten in der Prognose und Diskrepanzen in den Behandlungszielen zwischen Mitarbeitern und Familienmitgliedern. Eine verbesserte Ausbildung des Personals kann helfen, einige dieser Hindernisse zu überwinden; Die effektivsten Methoden zur Verbesserung der Kompetenzen von Pflegekräften und Ärzten in der PPC- und EOL-Versorgung müssen jedoch noch festgelegt werden. In der Schweiz untersuchte eine kürzlich durchgeführte Studie mit 76 pädiatrischen Gesundheitsfachkräften die Erwartungen an spezialisierte PPC-Teams. Aus Sicht nicht spezialisierter Pflegekräfte würden die Aufgaben insbesondere das Coaching der Betreuungsteams, die Koordination der Versorgung, die Symptomkontrolle und die direkte Unterstützung betroffener Familien während und über die Erkrankung ihres Kindes hinaus umfassen. Es werden dringend mehr systematische Daten und spezifisches Wissen über die Situation in der Schweiz benötigt, um den Bedürfnissen der Angehörigen der Gesundheitsberufe gerecht zu werden und ihnen angemessene Kenntnisse darüber zu vermitteln, wie sie am besten EOL-Versorgung leisten können.

Begründung Der Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung (PPC) und EOL-Versorgung basiert auf dem Prinzip, dass ein interdisziplinäres Team sich um Patienten und ihre Familien kümmern sollte. Evidenz darüber, wie eine optimale PPC- und EOL-Betreuung bereitgestellt werden kann, die die Bedürfnisse von Kindern und ihren Familien abdeckt, ist jedoch rar und hinkt der Erwachsenenwelt erheblich hinterher. Es ist nur wenig darüber bekannt, wie EOL-Versorgung – in dieser Studie definiert als die letzten vier Lebenswochen – derzeit im Schweizer Gesundheitssystem bereitgestellt wird. Die Generalisierbarkeit von Studienergebnissen aus anderen Ländern ist eingeschränkt. Im Gegensatz zu vielen anderen Ländern gibt es in der Schweiz keine Kinderhospize. EOL-Pflege ist eine Herausforderung für medizinisches Fachpersonal. Sich der aktuellen Praktiken und der Perspektiven der Eltern bewusst zu sein, hilft dabei, den Unterschied aufzuzeigen, den eine gute EOL-Betreuung und -Unterstützung für eine Familie machen kann, die ihr Kind verliert. Um den Werten der Eltern für die Betreuung gerecht zu werden, ist es wichtig, die Bedürfnisse dieser gefährdeten Gruppe direkt einzuschätzen. Unterschiedliche Erkrankungen implizieren unterschiedliche Bedürfnisse. Dieser Umstand erfordert die Entwicklung eines Erhebungsinstruments, das zu bestimmten Diagnosen und deren spezifischer Erkrankung passt. Neben der Einschätzung der Eltern ist die Einschätzung der Perspektiven und Bedürfnisse von Gesundheitsfachkräften wichtig für die Entwicklung von Diensten, die von nicht spezialisierten Leistungserbringern genutzt werden sollten. Die Kombination eines qualitativen und quantitativen Ansatzes fördert eine umfassende Entdeckung dieser existentiell hohen subjektiven menschlichen Erfahrung.

Studienziele Das übergeordnete Ziel der vorliegenden Studie ist es, umfassende Informationen und Verständnis über die aktuellen Praktiken der EOL-Versorgung im pädiatrischen Setting in der Schweiz (Krankenhaus und kommunale Gesundheitsversorgung), über die Perspektiven der Eltern und die Perspektiven der Gesundheitsfachkräfte zu vermitteln notwendige Schritte zur Verbesserung der Versorgung in dieser höchst gefährdeten und kritischen Lebensphase zu formulieren.

Konkrete Ziele werden wie folgt genannt:

PELIKAN I - Ziele.

1. Beschreibung der aktuellen Praxis der EOL-Versorgung in der Schweiz für Kinder/Jugendliche, die an einer kardiologischen, neurologischen oder onkologischen Erkrankung verstorben sind oder während der Neugeborenenzeit verstorben sind

2. Untersuchung der Unterschiede in der EOL-Versorgung zwischen den vier Diagnosegruppen

   PELICAN II - Quantitative Ziele.

3. Bewertung der elterlichen Perspektiven der EOL-Betreuung bei ihrem Kind/Jugendlichen, einschließlich:

   • die Entwicklung eines neuen Erhebungsinstruments (Fragebogen)
   • Validierung und Bewertung psychometrischer Eigenschaften des neuen Befragungsinstruments

4. Erforschung der Unterschiede in den elterlichen Perspektiven zwischen den vier Diagnosegruppen

   PELICAN II - Qualitative Ziele.

5. Erforschung der elterlichen Erfahrungen und Bedürfnisse in der EOL-Betreuung ihres Kindes PELICAN II – Mixed-Methods-Ziele.
6. Erklärung und Interpretation quantitativer Ergebnisse durch Erforschung der elterlichen Perspektiven der EOL-Betreuung bei ihrem Kind/Jugendlichen PELICAN III – Quantitative Ziele.

7. Bewertung der formalen Palliativversorgungsausbildung (Gesamtstunden der Ausbildung oder Niveau A-C gemäß der European Association of Palliative Care EAPC), des Arbeitsumfelds, des Wissens und der Einstellungen sowie der Barrieren von Gesundheitsfachkräften, die an der EOL-Betreuung von Kindern beteiligt sind.

   PELICAN III - Qualitative Ziele.

8. Erforschung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die an der EOL-Betreuung von Kindern beteiligt sind.

   PELICAN III - Mixed-Methods-Ziele.

9. Identifizierung und Verständnis unerfüllter Bedürfnisse und Anforderungen von Gesundheitsfachkräften, um eine qualitativ hochwertige pädiatrische EOL-Versorgung bereitzustellen.